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AISIA, Associazione Italiana Sindrome da Insensibilità agli Androgeni, è un’associazione ONLUS nata nel 2006 e composta esclusivamente da volontari: genitori e persone interessate da una diagnosi di Sindrome di Morris o Sindrome da Insensibilità agli Androgeni (AIS, in inglese Androgen Insensitivity Syndrome) o da altre Differenze dello Sviluppo del Sesso (DSD), conosciute anche come tratti intersex.
L'obiettivo primario è quello di favorire la condivisione di supporto e di informazioni fra familiari e persone direttamente interessate. In secondo luogo AISIA si propone di promuovere la sensibilizzazione dell'ambiente medico e della società nel suo complesso rispetto alle reali esigenze delle persone con AIS e altre 46, XY DSD, quali dignità, autonomia, salute e benessere sul lungo periodo.
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L'obiettivo primario è quello di favorire la condivisione di supporto e di informazioni fra familiari e persone direttamente interessate. In secondo luogo AISIA si propone di promuovere la sensibilizzazione dell'ambiente medico e della società nel suo complesso rispetto alle reali esigenze delle persone con AIS e altre 46, XY DSD, quali dignità, autonomia, salute e benessere sul lungo periodo.
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Una grande sfida
Affrontare una diagnosi di AIS o di un'altra Differenza dello Sviluppo del Sesso rappresenta una grande sfida, una di quelle che ci rendono persone più forti e più evolute.
All’inizio, appena ricevuta la diagnosi, è normale provare confusione, rabbia, angoscia.
Una volta superato il dolore iniziale, si deve affrontare il percorso che ci permetterà di tornare a vivere una vita quanto più possibile serena.
È un percorso lungo e anche difficile, ma non si può evitare. Condividerlo con persone care o che possono capirci è di grande aiuto.
Tuttavia ciascuno deve trovare la sua strada e percorrerla in prima persona.
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Una volta superato il dolore iniziale, si deve affrontare il percorso che ci permetterà di tornare a vivere una vita quanto più possibile serena.
È un percorso lungo e anche difficile, ma non si può evitare. Condividerlo con persone care o che possono capirci è di grande aiuto.
Tuttavia ciascuno deve trovare la sua strada e percorrerla in prima persona.
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Comunicare
J. M. Morris, il ginecologo americano che nel 1953 “scoprì” la sindrome che porta il suo nome, affermò: “Non c’è nemmeno bisogno di dire che non sarebbe saggio informare la paziente del reale stato delle cose… ci sembra necessario solo informare che la gravidanza è impossibile”.
Da allora molte cose sono cambiate. Oggi gli interventi clinici, di regola, devono essere giustificati dal consenso informato della persona interessata o di un rappresentante legale. Il diritto all'autodeterminazione è riconosciuto come fondamentale nella cura della salute.
E poi oggi c’è Internet che rende disponibili tutte le informazioni a tutti, soprattutto ai giovani.
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Da allora molte cose sono cambiate. Oggi gli interventi clinici, di regola, devono essere giustificati dal consenso informato della persona interessata o di un rappresentante legale. Il diritto all'autodeterminazione è riconosciuto come fondamentale nella cura della salute.
E poi oggi c’è Internet che rende disponibili tutte le informazioni a tutti, soprattutto ai giovani.
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