Chi siamo

AISIA è un'associazione ONLUS gestita da volontari, nata per favorire la condivisione di supporto e di informazioni fra persone e famiglie interessate dalla Sindrome da Insensibilità agli Androgeni e da condizioni simili.

Informazione

AISIA si pone l'obiettivo di tutelare la salute e l'autonomia delle persone con AIS o condizioni simili, promuovendo la circolazione delle informazioni presso tutti i soggetti coinvolti: famiglie, medici, educatori e la società nel suo complesso.

Supporto

Una diagnosi di AIS o di un'altra differenza dello sviluppo sessuale è una grande sfida: per questo è importante poterla affrontare insieme ad altre persone con esperienze simili.

Welcome!

AISIA, Associazione Italiana Sindrome da Insensibilità agli Androgeni, è un’associazione ONLUS nata nel 2006 e composta esclusivamente da volontari: genitori, donne e ragazze interessate da una diagnosi di Sindrome di Morris (AIS, in inglese Androgen Insensitivity Syndrome) o da altre Differenze dello Sviluppo Sessuale (DSD), conosciute anche come variazioni Intersex.

L'obiettivo primario è quello di favorire la condivisione di supporto e di informazioni fra le persone direttamente interessate. In secondo luogo AISIA si propone di promuovere la sensibilizzazione dell'ambiente medico e della società nel suo complesso rispetto alle reali esigenze delle persone con AIS e altri 46, XY DSD: autonomia, rispetto, salute e benessere sul lungo periodo.

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Una grande sfida

Affrontare una diagnosi di AIS o di un'altra differenza dello sviluppo sessuale rappresenta una grande sfida, una di quelle che ci rendono persone più forti e più evolute. All’inizio, appena ricevuta la diagnosi, è normale provare confusione, rabbia, angoscia.

Una volta superato il dolore iniziale, si deve affrontare il percorso che ci permetterà di tornare a vivere una vita quanto più possibile serena.
È un percorso lungo e anche difficile, ma non si può evitare. Condividerlo con persone care o che possono capirci è di grande aiuto.
Tuttavia ciascuno deve trovare la sua strada e percorrerla in prima persona.

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Comunicare

Morris, che nel 1953 “scoprì” la sindrome che porta il suo nome, affermò: “Non c’è nemmeno bisogno di dire che non sarebbe saggio informare la paziente del reale stato delle cose… ci sembra necessario solo informare che la gravidanza è impossibile”.

Da allora molte cose sono cambiate. Oggi gli interventi clinici, di regola, devono essere giustificati dal consenso informato della persona interessata o di un rappresentante legale. Il diritto all'autodeterminazione è riconosciuto come fondamentale nella cura della salute.
E poi oggi c’è Internet che rende disponibili tutte le informazioni a tutti, soprattutto ai giovani.

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