Chi siamo

Logo di AISIA, Associazione Italiana Sindrome Insensibilità agli AndrogeniAISIA, Associazione Italiana Sindrome da Insensibilità agli Androgeni, è un’associazione ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) nata nel 2006 e composta esclusivamente da volontari: genitori, donne e ragazze interessate da una diagnosi di AIS (in inglese Androgen Insensitivity Syndrome) o da altre Differenze dello Sviluppo Sessuale (DSD), conosciute nel mondo anglosassone anche come tratti Intersex.

L’obiettivo primario è quello di favorire la condivisione di supporto e di informazioni fra le persone direttamente interessate. In secondo luogo AISIA si propone di promuovere la sensibilizzazione dell’ambiente medico e della società nel suo complesso rispetto alle reali esigenze delle persone con AIS e altri 46, XY DSD, quali salute, dignità e autonomia.

Il nucleo originario dell’associazione si forma nel 2004, quando un piccolo gruppo di genitori e di ragazze con diverse diagnosi di 46, XY DSD si mette in contatto tramite Internet, telefono e incontri personali.

Nel 2005 il gruppo diventa più numeroso. Nel dicembre di quell’anno viene pubblicato il primo sito web, www.sindromedimorris.it, dedicato alla Sindrome da Insensibilità agli Androgeni, conosciuta in passato come Sindrome di Morris, che diventa subito un punto di riferimento per tutte le persone, genitori, ragazze e donne che si trovano a doversi confrontare con una diagnosi di AIS o altri 46, XY DSD.

Il 2006 è l’anno della svolta. Dal 24 al 26 aprile 2006 si svolge a Roma l’International Meeting on Anomalies of Sex Differentiation. Tre persone del piccolo gruppo formatosi decidono di partecipare, distribuendo materiale informativo ai medici e cercando con fatica di portare all’attenzione dei medici il punto di vista di chi aveva vissuto quel tipo di condizioni in prima persona, scontrandosi in alcuni casi anche con le resistenze dei professionisti presenti.

Nei giorni 1-2-3 settembre 2006 si svolge, nella splendida località di Limonta, sul Lago di Como, il primo incontro del Gruppo di Supporto italiano. Per i 10 partecipanti l’incontro è l’occasione per parlare, conoscere gli altri e scambiare esperienze. Nel corso dell’incontro il gruppo prende la decisione di costituirsi come Associazione.

Il 4 ottobre 2006 nasce quindi AISIA (Associazione Italiana Sindrome da Insensibilità agli Androgeni) come associazione di volontariato ONLUS. Da quel momento in poi AISIA può rappresentare gli associati, presentare progetti per ottenere fondi, collaborare con altre associazioni, partecipare a convegni e altre iniziative.

È l’inizio di un lungo percorso per AISIA, splendidamente coronato dai festeggiamenti per i 10 anni dell’Associazione che si sono svolti  il 30 settembre e l’1-2 ottobre 2016 a Rimini, nel corso dell’ormai tradizionale Incontro Autunnale aperto alle famiglie e a tutte le persone direttamente interessate dall’Insensibilità agli Androgeni o da un’altra Differenza dello Sviluppo Sessuale.

Dopo 12 anni di attività, AISIA si trova oggi ad affrontare nuove sfide. Da un lato il necessario avvicendamento dei volontari, per introdurre nuove energie e consentire a chi si è impegnato con passione per tanti anni di prendersi una meritata pausa, e dall’altro il confronto con un contesto che, sia a livello nazionale sia internazionale, è in continua e rapida evoluzione.

Ogni anno agli incontri di AISIA partecipano nuove persone, in cerca di informazioni e di consigli, ma soprattutto desiderose di conoscere e di confrontarsi con altre persone che hanno vissuto le loro stesse esperienze e loro stesse paure. La loro emozione e il loro entusiasmo mostrano, ogni volta, quanto sia importante poter contare su una associazione come AISIA.

Anche per questo motivo, AISIA cerca volontari! Le competenze e le inclinazioni richieste per gestire una associazione come la nostra sono varie ed eterogenee. Per saperne di più sulle attività dell’Associazione e su come puoi aiutarci, scopri cosa facciamo e scrivici a info@aisia.org o a genitori@aisia.org.