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Aggiornamento Ottobre 2015

ASSOCIAZIONE A.I.S.I.A.

 
Comitato scientificoObiettivi di AISIAIscrizioni e Donazioni
   

Siamo un’Associazione onlus nata nel 2006 composta esclusivamente da volontari: persone interessate direttamente, genitori, medici che ci offrono la loro collaborazione.


Codice Fiscale 97434230583

c/c postale 78299500

 

Notizie “storiche”

2004

Un primo, piccolo gruppo di persone con AIS e di genitori si è messo in contatto attraverso internet, telefono ed incontri personali.

2005

Il gruppo è diventato più numeroso.

Dicembre: nascita del sito web.

2006

Dal 24 al 26 aprile 2006 si è svolto a Roma l’International Meeting on Anomalies of Sex Differentiation. Tre di noi hanno partecipato distribuendo materiale informativo ai medici.

Nei giorni 1-2-3 settembre si è svolto sul Lago di Como il primo incontro del Gruppo di Supporto italiano. Per i 10 partecipanti l'incontro è stata l'occasione per parlare, conoscere gli altri e scambiare esperienze. Si è anche presa la decisione di costituirci in Associazione

Il 4 ottobre 2006 è nata AISIA

A.I.S.I.A. (Associazione Italiana Sindrome da Insensibilità agli Androgeni) associazione di volontariato Onlus 

Da ora in poi A.I.S.I.A. potrà rappresentare gli associati, presentare progetti per ottenere fondi, collaborare con altre Associazioni, partecipare a Convegni ed altre iniziative.

2007

Il 14 e 15 aprile 2007 si è svolto a Rimini il primo incontro dei soci di AISIA.

Le decisioni più importanti prese dai 18 partecipanti riguardano:

freccina L’avvio di un progetto di ricerca con i medici presenti all’incontro

freccina L’attivazione di nuovi strumenti per stabilire un contatto con le persone interessate all’AIS.

freccina Attività di incontro e di supporto per le persone interessate.

freccina Iniziative per il reperimento dei fondi (5 per 1000, presentazione di progetti) .

Il 6 e 7 ottobre si è svolto a Livorno un incontro aperto a tutte le persone in contatto con AISIA, con lo scopo di favorire la conoscenza e l’aiuto reciproco. Hanno partecipato 24 persone (compresi 3 medici che collaborano con noi).

Il 16 e 17 novembre abbiamo partecipato a Roma al Convegno “ Second World Congress on hypospadias and disorders of sex development” Abbiamo messo a disposizione materiale informativo e ci siamo incontrati con i membri di altre associazioni per stabilire rapporti di collaborazione. Cercheremo di tradurre e inserire nel nostro sito alcuni degli interventi più interessanti.

2008

Il 5 e 6 aprile 2008 si è svolto a Livorno il secondo incontro dei soci di AISIA.

Si è deciso di proseguire le attività iniziate:

freccina Screening diagnostico a Pisa

freccina Questionari aspetti psicologici

freccina Potenziamento sito web

freccina Diffusione materiale informativo presso centri sanitari

freccina Partecipazione a convegni

L'11 e 12 ottobre 2008 si è svolto a Treviso l'ormai consueto incontro aperto alle ragazze, alle donne, alle famiglie interessate all'AIS e alle condizioni simili. Quest'anno hanno partecipato 40 persone, compresi i medici. Inoltre la domenica mattina ci hanno raggiunto altre 20 persone: le ragazze, i genitori e i medici del gruppo di Endocrinologia pediatrica e adolescentologia dell'Università di Padova.

2009


Il 4 aprile si è tenuto a Roma il terzo incontro dei soci di AISIA. Oltre alle attività già avviate, si è deciso di cominciare a  lavorare per la realizzazione dei seguenti progetti:

freccina La creazione di un Comitato Scientifico composto da medici esperti che possano supportare l’associazione nei rapporti col mondo medico e scientifico.

freccina L’offerta di un ulteriore screening gratuito (oltre quello diagnostico già attivo).  Il nuovo screening sarebbe rivolto alla valutazione dei risultati della terapia ormonale e ad altri aspetti legati al metabolismo.

Un secondo incontro dei soci si è svolto il 4 ottobre per il rinnovo del Consiglio Direttivo e del Presidente di AISIA.

Il 3 e il 4 ottobre abbiamo avuto l’incontro aperto a ragazze, donne e famiglie interessate all’AIS e condizioni simili. All’incontro, che quest’anno si è svolto a Milano, hanno partecipato circa 40 persone. Dato che molti di loro partecipavano per la prima volta, l’incontro è stato l’occasione per fare nuove conoscenze e far circolare nuove idee e proposte.

2010

A Gennaio a Bologna si è svolto un incontro di auto-aiuto e supporto psicologico al quale hanno partecipato un gruppo di ragazze con lo psicologo Dr. D'Alberton

Il 24 Aprile si è svolta a Roma l'Assemblea annuale dei soci

12 giugno: Abbiamo partecipato alla Giornata di Endocrinologia Pediatrica: DSD dalla diagnosi al trattamento. Presso l’Istituto scientifico San Raffaele, Milano

A Luglio a Bologna si è svolto il secondo incontro tra le ragazze e il Dr. D'Alberton.

Il 9 e 10 ottobre  si è svolto l’incontro al quale sono invitate tutte le persone che ci hanno contattato finora. Quest’anno ci siamo incontrati vicino a Verona, sul Lago di Garda. Hanno partecipato oltre 40 persone tra ragazze e genitori. C’erano anche molti bambini che hanno reso il clima più familiare e allegro. Abbiamo invitato come sempre anche i medici con cui collaboriamo che ci hanno dato preziosi aggiornamenti.

17-18 dicembre Siamo intervenuti al Convegno “Dal neonato all’adolescente”. Palermo

2011


21 gennaio Abbiamo partecipato alla Giornata di Studio “Nuovi orientamenti nella gestione dei DSD”. Policlinico S. Orsola Malpighi, Bologna

22 gennaio Incontro del gruppo di auto aiuto, che da ora prende il nome di GRUPPO ARIANNA, col dott D’Alberton e con la dott Lih Mei Liao


4-5 febbraio Intervento al convegno “Approccio integrato medico-psicologico al trattamento dei DSD: dalla nascita all’età adulta”. Napoli.

2 Luglio a Bologna incontro del Gruppo Arianna

24-25 Settembre incontro annuale a Cervia

14-15 Ottobre intervento al convegno internazionale "DISORDERS OF SEX DEVELOPMENT: new directions and persistent doubts" - Bologna - Royal Hotel Carlton

16 Ottobre incontroGruppo Arianna

2012

21 aprile Assemblea dei soci a Roma


AISIA ha realizzato il progetto IRIS, finanziato dalla Regione Lazio, per la produzione di materiale informativo da diffondere. Il progetto è terminato con la Giornata Conclusiva dal titolo I tempi dei DSD che si è svolta a Roma il 29 settembre.

20 e 21 ottobre Incontro autunnale a Tirrenia (Pisa). Si tratta ormai di un appuntamento abituale (quello di quest’anno è stato il sesto) durante il quale ci si ritrova tra “vecchi” e “nuovi”.

2013

13 Aprile: Assemblea dei soci a Milano. Sono stati eletti il nuovo Presidente di AISIA e il Consiglio Direttivo.

7-9 Giugno: Glasgow. Abbiamo partecipato al Simposio Internazionale sui DSD in cui medici, psicologi e associazioni si sono incontrati per creare una rete internazionale in grado di fornire gli standard europei per il trattamento dei DSD.

28 Settembre: Roma. Abbiamo partecipato alla prima riunione del "Gruppo Italiano di studio sui DSD - It-DSD Study Group". L'incontro, organizzato dai medici con cui lavoriamo da tempo, è il primo di una serie che faciliterà la collaborazione tra tutti gli operatori sanitari che si occupano di DSD in Italia.

Il 12 e 13 Ottobre si è svolto a Rimini l'incontro annuale, aperto alle persone e alle famiglie che ci hanno contattato. C'erano circa 50 persone, tra cui diversi "nuovi". Anche quest'anno è stata l'occasione per incontrarsi e scambiarsi esperienze.

2014


1 marzo:  Bologna  Abbiamo partecipato alla seconda  riunione del "Gruppo Italiano di studio sui DSD - It-DSD Study Group".


5 aprile:  Assemblea dei soci a Milano.


17 settembre: Siamo stati presenti al primo meeting di EuroPSI (European Network for psychosocial Studies in Intersex/DSD) a  Londra.


27 settembre: Napoli. Terza riunione del del "Gruppo Italiano di studio sui DSD - It-DSD Study Group".


18 e 19 ottobre: Rimini. Incontro annuale

2015

14  marzo:  Milano Abbiamo partecipato alla quarta  riunione del "Gruppo Italiano di studio sui DSD - It-DSD Study Group".

18  aprile:  Assemblea dei soci a Milano.

26 settembre: Napoli. Quinta riunione del "Gruppo Italiano di studio sui DSD - It-DSD Study Group".

17 e 18 ottobre: Rimini. Incontro annuale

 

 

 

 

 


 

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