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Aggiornamento Febbraio 2014

MATERIALE INFORMATIVO

Attraverso questo sito vogliamo offrire anche del materiale d'informazione che possa essere utile per capire meglio cosa è l'A.I.S. e come comportarsi nel caso in cui si dovesse affrontare il problema direttamente o indirettamente.

Offriamo a chi ne abbia bisogno questi materiali:

Insensibilità completa agli androgeni e condizioni simili

 

Insensibilità completa agli androgeni e condizioni simili (pag. 62)

Manualetto divulgativo rivolto principalmente ai genitori per offrire informazioni accessibili sui 46,XY DSD. E’ diviso in due parti: la prima è dedicata all’insensibilità completa ed è trattata con un testo del medico australiano Garry Warne che abbiamo tradotto in italiano. E’ un testo molto noto, non nuovo, ma ancora uno dei migliori a livello divulgativo.
La seconda parte è dedicata alle condizioni simili, quelle che in precedenza venivano quasi tutte definite Pais (insensibilità parziale) Il testo che abbiamo inserito nella seconda parte del libretto è stato scritto da due pediatre endocrinologhe. Questo libretto è un aiuto per le famiglie disorientate che hanno appena ricevuto informazioni dai medici. Infatti il linguaggio usato è semplice e adatto a tutti, ma senza sacrificare la correttezza e la sincerità. Ma è anche un aiuto per i medici che potranno servirsene per dare spiegazioni che i genitori potranno rileggere con calma a casa.

 

freccina Ordina il libro in formato cartaceo con una mail a info@aisia.org . Lo invieremo (anche in più copie) presto e gratis all’indirizzo che ci indicherai

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Manuale per i genitori

 

Manuale per i genitori (pag. 64)

Si tratta di un testo statunitense del 2006 curato dall’ISNA (Intersex Society of North America) che abbiamo tradotto e adattato alla situazione italiana (semplicemente omettendo tutte le parti di esclusivo interesse per gli Usa). E’ rivolto a tutti i genitori di bambini e ragazzi con DSD di qualsiasi tipo. Il libro non entra nel merito delle specifiche diagnosi. Indica soprattutto come affrontare l’impatto psicologico della diagnosi, come parlare al figlio nei vari momenti della crescita, come parlare con gli altri (amici, parenti, insegnanti..). E’ una lettura abbastanza rasserenante, sia perché offre dei buoni consigli, sia perché spezza il senso di solitudine facendo vedere ai genitori che altri hanno affrontato i loro stessi problemi e in qualche modo li hanno superati. La caratteristica più importante del Manuale è di essere frutto di una collaborazione tra genitori di bambini con DSD, adulti con DSD e i medici e gli psicologi che li hanno in cura. Questa collaborazione ha permesso di esaminare ogni aspetto da una molteplicità di punti di vista. Gli aspetti più propriamente medici, sono integrati da considerazioni sugli affetti, la sessualità, la vita quotidiana, le emozioni,…

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Linee Guida cliniche per il trattamento dei DSD in età infantile

 

Linee Guida cliniche per il trattamento dei DSD in età infantile (pagine 48)

Il testo, curato dall’ISNA nel 2006, è frutto di una collaborazione tra operatori sanitari, adulti con DSD e genitori di bambini  curato dall’ISNA, nel 2006. I destinatari del testo sono principalmente gli operatori sanitari, ma non solo.
Malgrado l’aggettivo cliniche, Le Linee Guidatrattano in modo abbastanza marginale gli aspetti diagnostici e clinici.  Affrontano soprattutto due temi:
1. l’approccio multidisciplinare e il miglior modo di organizzare e gestire il team;
2. il trattamento centrato sul paziente , cosa significa a livello di comunicazione, di supporto da offrire, chi debba essere il protagonista delle scelte, ruolo delle varie componenti coinvolte, quali i tempi e le modalità di un trattamento centrato sul paziente

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freccina Depliant informativo in inglese, francese, spagnolo e tedesco

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freccina Si può essere felici anche con una diagnosi di DSD Presentazione in PowerPoint che evidenzia quali siano le condizioni per vivere serenamente anche dopo una diagnosi di DSD

Visualizza la presentazione con un clic sull'immagine Scarica la presentazione in formato zip facendo clic sull'icona
Visualizza animazione Documento zip
 

 
freccina La sindrome dell’insensibilità completa agli androgeni del dott. Garry L. Warne

E’ un fascicolo di 26 pagine che parla in maniera semplice ma esatta della forma completa (CAIS) dal punto di vista genetico, fisico e psicologico.Si può chiedere che venga inviato per posta scrivendo a info@aisia.org o a genitori@aisia.org oppure si può scaricarlo in formato word facendo clic sull'icona qui sotto.

Scarica il fascicolo in formato .pdf pdf (499 Kb) o in formato doc Documento Word(2740 Kb)


 
freccina Documentari

documentari divulgativi sull’AIS in DVD.

Si può chiedere che venga inviato per posta scrivendo a info@aisia.org o a genitori@aisia.org.


 
freccina Depliant informativo

Si può scaricare facendo clic sull'icona qui sotto.

Scarica il depliant in formato pdf Documento pdf (5235 Kb)


 

 
freccina Consensus Statement on Management of Intersex Disorders (Chicago)

Documento finale del meeting tenuto a Chicago nel 2005 a cui hanno partecipato esperti nel campo provenienti da Europa, Australia e America.

Si può scaricare il file in formato pdf facendo clic sull'icona Documento pdf (193 Kb)

Si può anche leggerlo on-line, e visionare i link presenti nella bibliografia dell'articolo, al seguente indirizzo:

http://pediatrics.aappublications.org/content/118/2/e488.full

 

 

 

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