Storia di Martina

Ho riflettuto molto sull’opportunità di mettere per iscritto e condividere la mia storia. Credo almeno una decina d’anni. In realtà ho sempre pensato che prima o poi l’avrei fatto, ma non mi sentivo pronta, oppure non avevo tempo o non ne sentivo la necessità.

Del resto andare a rimestare nel proprio passato, soprattutto se è puntellato di ricordi traumatici e dolorosi, non è facile, anche se lo facciamo in forma anonima. È un po’ come andare a infilarsi nella tana del Bianconiglio: una volta entrati, inizia a diventare tutto surreale, non è chiaro cosa ci stiamo facendo e nemmeno come possiamo uscirne.

In aggiunta, quando ripenso a ciò che mi è successo vivo una sorta di cortocircuito tra, da un lato, il desiderio di non esporre la mia intimità e, dall’altro, la necessità di condividere, in primis con chi rischia di trovarsi a vivere in prima persona le medesime esperienze, una storia che può rappresentare uno spunto di riflessione su un diffuso approccio alla diversità e sulle sue possibili conseguenze.

Un cortocircuito che, raccontando la mia storia o quantomeno una parte di essa, voglio provare a interrompere. Perché credo sia giusto, e forse perché ho anzitutto bisogno di rimettere un po’ in ordine i fatti e le idee.

Quindi, iniziamo. Ma prima, un po’ di musica.

“I come home in the morning light
My mother says when you gonna live your life right
Oh mother dear we’re not the fortunate ones
And girls they wanna have fun
Oh girls just want to have fun”

Come si suol dire, ho avuto un’infanzia felice. Mi ricordo come una bambina vivace e curiosa, un po’ timida probabilmente, con un’inclinazione per i libri e le storie di avventura. A scuola, dopo un avvio un po’ turbolento, ho scoperto il piacere di apprendere cose nuove e la gratificazione dei buoni risultati. Nonostante il carattere un po’ introverso, riuscii anche a crearmi una discreta quantità di amicizie. Insomma, si può dire che le cose andavano bene.

Tutto ciò era, in una certa misura, destinato a cambiare. Da quando ne ho memoria, una volta all’anno facevo con i miei genitori una gita, al fine di essere sottoposta a una visita medica in una importante clinica universitaria del Nord Italia, a circa due ore e mezza di auto dal luogo in cui abitavamo.

C’era infatti qualcosa che, apparentemente, mi differenziava dalle altre bambine e dagli altri bambini. All’età di due anni, mi era stata infatti diagnosticata la Sindrome da Insensibilità agli Androgeni, all’epoca meglio conosciuta come Sindrome di Morris o come Sindrome da Femminilizzazione Testicolare.

Il mio cariotipo non era infatti 46, XX, come ci si aspetterebbe da una bimba, ma 46, XY, tipico invece di un bimbo. Il mio aspetto e i miei genitali esterni erano però femminili. Non avevo però l’utero; la vagina, seppur presente, era a fondo cieco e nel mio addome si celavano due gonadi testicolari ritenute. Semplicemente, i miei tessuti erano, per una particolare configurazione genetica, insensibili all’effetto degli ormoni maschili e portati quindi a sviluppare un aspetto femminile.

L’indizio che consentì di effettuare la diagnosi è presto detto: una delle due gonadi testicolari che si trovavano ritenute nel mio addome era scesa verso l’inguine, causando un’ernia che permise ai medici dell’ospedale locale di riconoscere in me questa rara condizione.

Come si può immaginare, la notizia ebbe sui miei genitori un impatto devastante. Di colpo si ritrovarono a doversi confrontare con una malattia genetica che a detta dei medici era rarissima, ignota alla stragrande maggioranza delle persone, dalle conseguenze imprevedibili e per di più gravata dal pesante stigma dell’ambiguità sessuale. Fu consigliato loro di non parlarne con nessuno, per evitare pettegolezzi e malelingue facili a diffondersi in un piccolo paese di provincia e che pure, come si scoprì poi, stavano già valicando le mura dell’ospedale locale, e di condurmi il prima possibile in un centro ospedaliero specializzato in questo tipo di patologie.

Soli e in preda alla disperazione, mi accompagnarono nel suddetto importante ospedale, dove venne confermata la diagnosi tramite test genetico e, nel giro di un anno, effettuata un’operazione di gonadectomia bilaterale, cioè di rimozione di entrambe le gonadi. All’epoca si riteneva infatti che le gonadi ritenute comportassero un aumentato rischio di degenerazione tumorale (recenti studi, almeno per quanto riguarda la forma Completa dell’Insensibilità agli Androgeni, sembrano escluderlo). Una giustificazione medica che, fondata o meno, di fatto sollevava tutti dal pensiero che una graziosa bimba avrebbe potuto andarsene in giro con una coppia di testicoli nell’addome.

Ma torniamo a noi. Questi appuntamenti annuali erano preparati sempre con grande cura. I miei genitori si prodigavano affinché fossi ben vestita e accuratamente pulita, in particolare nelle parti intime, prima di sottopormi alla visita che veniva condotta da medico che mi veniva presentato come importante, un professore ormai già in là negli anni e che si rivolgeva a me puntualmente con il paterno appellativo di “cocca”.

Nell’ambulatorio adiacente il suo studio, presenti i miei genitori, mi faceva spogliare e sdraiare supina su un lettino. Qui dovevo piegare le gambe verso l’alto e poi divaricarle per dargli la migliore visuale sull’aspetto dei miei genitali esterni, che osservava sempre con grande interesse, concludendo ogni volta con un “Molto bene, molto bene!”. Con il senno di poi, mi chiedo che cosa si aspettasse di scoprire di nuovo a ogni visita, avendo io già ricevuto la diagnosi di Insensibilità agli Androgeni seguita, per non rischiare, dalla gonadectomia.

Forse si preoccupava di controllare che tra le mie gambe non crescesse nulla di strano o inaspettato. O forse il suo era il genuino interesse del naturalista, che non perdeva occasione per studiare da vicino le specie più rare. Era un luminare dell’endocrinologia pediatrica, come scoprii poi, anche se, probabilmente suo malgrado, fu ben poca la luce che riuscì a portare nella mia vita e in quella dei miei genitori.

Le visite proseguivano con un controllo generale sul mio stato di salute e di crescita, per concludersi con un colloquio nel suo studio di cui capivo ben poco, eccetto un incoraggiamento a fare bene nello studio perché, mi diceva, “chi va bene a scuola cammina dieci centimetri più in alto degli altri” (ero sempre un po’ bassina per una bambina della mia età, anche se non particolarmente al di sotto della media: del resto, non sono certo nata in una famiglia di spilungoni).

Uscivo da questi incontri sempre con un miscuglio di sensazioni. Da un lato capivo che ci si stava occupando di me, ma dall’altro intuivo che c’era qualcos’altro che non mi era dato sapere, qualcosa di spiacevole, se non addirittura di oscuro, e che era meglio non indagare. Va da sé che i miei genitori mi raccomandavano sempre di non parlare di queste strane gite con nessuno, e il tutto mi spingeva ad andare oltre e a dimenticare.

Talvolta la prima visita era seguita da un’altra, per cui i miei genitori dovevano sempre darsi un gran daffare a fissare l’appuntamento. Questa seconda visita era se possibile ancora più sgradevole della prima. Ricordo che una volta, avrò avuto forse 7 anni, infilò nel mio canale vaginale un catetere, appuntito e doloroso. Sfilandolo, con le dita mostrò ai miei genitori il punto fino a cui era riuscita a infilarlo, solo pochi centimetri (all’età di 10 anni, la misurazione ufficiale sarebbe stata di 3,5 cm).

A ripensarci mi viene alla mente un tipo simpatico e loquace che un giorno, molti anni fa, venne a casa nostra per effettuare un test sulla qualità dell’acqua che scendeva dal nostro rubinetto. La dimostrazione, tramite il discioglimento nell’acqua di determinate sostanze chimiche, ci mostrò il verdetto puntuale e inappellabile: la nostra acqua non era pura come avrebbe dovuto essere. C’era una sola soluzione possibile: era necessario impiantare un depuratore, e il prima possibile.

Allo stesso modo, come scoprii poi, il verdetto del chirurgo in questione era ugualmente definitivo e senza appello: bisognava intervenire il più presto possibile per impiantare una cosiddetta “neo-vagina sigmoidea”, utilizzando una sezione del mio intestino crasso che avrebbe consentito di prolungare artificialmente il mio canale vaginale. In altre parole, effettuare una colovaginoplastica.

L’alternativa, secondo il chirurgo, sarebbe stata l’impossibilità di avere rapporti sessuali penetrativi, noto prerequisito per avere una buona autostima, vivere un’adolescenza sessualmente vivace per poi trovare marito e vivere per sempre felice e contenta.

Anni fa trovai online un testo specialistico del 1991, a firma degli stessi rinomati chirurghi che poi mi operarono e soprattutto citato nella relazione che fu poi inviata ai miei genitori, il quale rende in modo molto chiaro il modo in cui mi percepivano (la fonte non è volutamente riportata, in quanto il passaggio è preso ad esemplificazione di una prospettiva molto diffusa, soprattutto in passato). I corsivi sono miei, ma non le virgolette:

“Perché parlare di ‘neovagina’ in una monografia il cui contenuto è incentrato su argomenti di Andrologia chirurgica in età pediatrica? […] Quella bimba, già allevata ed educata in tal senso, non solo si rivela essere in realtà un maschio ma, a parte una piccola percentuale di casi non è nemmeno anatomicamente completa, poiché (oltre ovviamente alla sterilità legata all’assenza di utero e ovaie) non ha una vera e propria vagina e quindi dovrà essere sottoposta ad un importante intervento chirurgico che, sancendo definitivamente il suo sesso fenotipico ormai acquisito, ‘le’ consentirà almeno una vita di relazione sessuale il più vicino alla norma. […]”

Apprendiamo da questo testo che io sono in realtà un maschio e che quando ci si riferisce a me con un pronome femminile è meglio usare le virgolette. Nonostante questo, attaccare un segmento di intestino a ciò che viene definito come non una vera e propria vagina mi consentirebbe di essere, perlomeno, anatomicamente completa. Tutto ciò poiché, a quanto pare, esiste una non meglio definita norma, quindi una regola di comportamento, un precetto, una consuetudine, a cui dovrei comunque attenermi nella mia vita di relazione sessuale.

Sulla base di questo testo possiamo quindi affermare che, al di là di tutto e in fin dei conti, ciò che rende tale una femmina e possibile una vita di relazione sessuale è un buco capiente. Perché come sappiamo, le dimensioni contano. Mi chiedo quanti aspiranti chirurghi, negli anni Novanta ma forse anche in seguito, abbiano studiato su questi testi d’avanguardia.

Il fatto che il tessuto vaginale, di cui pure era fatta la mia non vera e propria vagina, sia per natura elastico, fatto per adattarsi alle dimensioni del pene così come al passaggio di un bambino durante il parto, evidentemente non toccava minimamente la mente di quei rinomati chirurghi. Così come probabilmente nemmeno il fatto che io fossi solo una bambina, che non avessi espresso né il desiderio né la necessità di avere una vita sessuale etero-normata o tantomeno anche solo una vagina, per di più allungata con un tratto di intestino.

I miei genitori non acconsentirono immediatamente. Si trattava pur sempre di un intervento chirurgico invasivo, anche se non avevano informazioni chiare su ciò che l’intervento avrebbe realmente comportato. Avevano molta fiducia nell’altro medico, il luminare di endocrinologia per intenderci, il quale, senza mostrarsi apertamente contrario a questa operazione, non aveva però alcun dialogo diretto con i medici della chirurgia e sosteneva che era meglio aspettare ancora qualche anno.

Nel frattempo, a cadenza quasi annuale, i miei genitori ricevettero lettere dallo stesso reparto di chirurgia pediatrica nel quale ero stata sottoposta a gonadectomia. Queste che ancora conserviamo e che, forse a causa dei miei studi, trovo di estremo interesse, recitavano frasi quali:

“Dal nostro Archivio risulta che Vs Figlia Martina […] presenta ancora, non risolto, un problema genitale molto importante. Vi invitiamo pertanto – se credete – di portare Vs figlia a controllo presso il nostro Ambulatorio Divisionale, prendendo accordi col dr […] che vi darà adeguati consigli.”

Oppure:

“Risulta dal nostro Archivio che Vostra figlia Martina affetta da Sindrome di Morris non ha ancora eseguito il tempo di ricostruzione vaginale. È nell’interesse di Martina che Vi invito a considerarmi a Vostra completa disposizione per rivisitare personalmente e gratuitamente Martina in ospedale […].”

E ancora:

“Dal nostro Archivio risulta che Vs figlia Martina necessita ancora di completamento ‘chirurgico’ [sic]. La Clinica è a disposizione. “

Non posso fare a meno di notare la sottigliezza psicologica con cui queste lettere, alcune delle quali firmate dallo stesso primario di chirurgia pediatrica, cercavano di persuadere i miei genitori, che si trovavano in una situazione di vulnerabilità, senza alcun tipo di supporto psicologico, a sottopormi a un intervento di chirurgia plastica estremamente invasivo, non motivato da ragioni di salute e con importanti conseguenze dal punto di vista fisico e psicologico.

Si parlava di “un problema molto importante da risolvere”, di una vagina da “ricostruire”, come se una volta ci fosse stata e ora non più, e infine della necessità di un “completamento” (vedi sopra). Il tutto “gratuitamente” e “nell’interesse di Martina”.

È importante qui sottolineare che ci trovavamo allora nella prima metà degli anni Novanta. Nel mondo di lingua inglese l’associazionismo intersex stava giusto muovendo i primi passi e in Italia ancora non esisteva un’associazione di persone con Insensibilità agli Androgeni o altre Differenze dello Sviluppo Sessuale.

All’epoca, infatti, Internet e i pc non si erano ancora diffusi e le uniche risorse a disposizione dei miei genitori, eccetto forse per qualche laconica menzione su una polverosa enciclopedia, erano gli stessi medici, nei quali riponevano piena fiducia, come del resto avrebbe fatto qualunque persona di buon senso e priva di una formazione specifica.

Erano insomma soli in questa importante decisione, eccetto per il sostegno morale che potevano ricevere dalle mie nonne e dalle mie zie, le uniche persone della ristretta cerchia familiare al corrente della mia diagnosi.

Il nostro luminare di endocrinologia ritenne infine che, all’età di 10 anni, nelle vacanze estive fra la quinta elementare e la prima media, era il momento giusto per intervenire. Era il 1996.

Dopo aver trascorso una vacanza al mare, venne quindi il giorno dell’ingresso in ospedale. Ovviamente non sapevo il motivo per cui ero lì, né tutto ciò che era successo prima tra i miei genitori e i medici.

Per me era come un’avventura. Non ero mai stata ricoverata in ospedale prima di allora, se si eccettua un’operazione alle tonsille. Come dicevo, ero una bambina curiosa e un po’ vivace, per cui durante i primi giorni di degenza scorrazzai allegramente per il reparto. Gli altri bambini ricoverati erano affetti dalle più varie patologie e problematiche fisiche. In alcuni casi si trattava di malattie molto gravi, come la leucemia.

Mi resi ben presto conto di essere l’unica bambina a non sapere e soprattutto a non dover sapere il motivo per cui mi trovavo in ospedale. Ufficialmente, avrei dovuto dire, ero stata ricoverata per un’appendicite, anche se ciò non era vero.

In uno di quei primi giorni, corse voce che un celebre sciatore di quegli anni sarebbe venuto a visitare il reparto di pediatria. Il mio entusiasmo dovette spegnersi rapidamente: mia mamma aveva giustamente intuito che lo sciatore non sarebbe venuto senza fotografi o telecamere, motivo per cui corremmo a nasconderci nel bagno in fondo al corridoio, un po’ come Thelma e Luise in fuga dalla polizia. Io sbirciai fuori dal bagno, ma come risultò poi mia mamma aveva avuto ragione: la foto finì su un diffuso settimanale, il volto dei bimbi oscurato, ma non quello dei genitori.

La curiosità è donna, come si suol dire, e curiosando qua e là scovai nel gabbiotto della caposala una lista con i nomi dei bambini ricoverati e a lato la diagnosi. Ebbene, eccoci: di fianco al mio nome era scritto “Sindrome di Morris”. L’espressione mi inquietò non poco, non so se più per la parola “sindrome”, con il portato che ha nell’immaginario collettivo, o per la parola “Morris”.

Apro qui una parentesi. Da quel momento in poi ho sempre trovato questa parola, Morris, estremamente sgradevole. Con buona pace del Cristoforo Colombo di noialtre, il ginecologo scopritore dell’Insensibilità agli Androgeni e sostenitore della necessità di tenere le donne interessate da questa condizione all’oscuro della loro diagnosi, credo di averlo sempre inconsciamente associato a parole terribili quali morbo, morte.

Trovo poi affascinante la coincidenza per cui la stessa radice mor-, con il significato di “oscurità”, sia ricorrente nei nomi e nei toponimi che nell’universo de Il Signore degli Anelli, per chi l’ha visto o l’ha letto, sono associati alle tenebre: Mordor, Moria, Minas Morgul, o lo stesso Morgoth, il primo Signore Oscuro.

Aggiungo che considero piuttosto offensivo il fatto di appellare una persona “una Morris”, un po’ come se fosse una pianta che ha preso il nome dal proprio scopritore. Chiudo la parentesi: forse sto solo divagando per prender tempo.

Senza aver (ancora) letto Il Signore degli Anelli, ma con una profonda inquietudine nel petto, in quei primi giorni di ospedalizzazione chiesi spiegazioni ai miei genitori. Iniziavo a sentirmi frustrata. Loro erano visibilmente in difficoltà, menzionarono sbrigativamente che era qualcosa che aveva a che fare con la sfera della sessualità e che quando avrei compiuto 18 anni mi avrebbero detto tutto.

Il gioco, l’avventura, iniziava a non essere più molto divertente. Fui sottoposta una prima volta ad anestesia generale, probabilmente per una endoscopia esplorativa. A stretto giro iniziò la giornata di digiuno, che avrei dovuto buttar giù insieme a due litri di purga, al fine di liberare e pulire per bene il mio intestino. All’epoca (non so oggi) era un intruglio imbevibile. A fatica bevvi una delle due bottiglie, e verso sera, rifiutandomi di bere oltre, un infermiere cicciottello alle cui grinfie cercai invano di sfuggire riuscì a infilarmi un sondino nel naso, al fine di calare nel mio stomaco anche la restante parte della purga.

Dopo una notte di andirivieni dal letto al bagno, venne il mattino. Mi condussero in sala operatoria, e fu il buio.

L’intervento, in anestesia generale, durò in totale circa 10 ore. Apprendo dalla relazione dell’intervento che aprirono il mio addome con un taglio verticale da sopra l’ombelico fino al termine del pube, crearono lo spazio adeguato infilando nel mio canale vaginale un dilatatore di Hegar del calibro più elevato (26 mm) che venne infine raccordato con un segmento di 12 cm isolato dal tratto finale del mio intestino crasso (il sigma), avendo cura di mantenere adeguata vascolarizzazione sanguigna. Un intervento molto delicato e di grande precisione.

Mi risvegliai, ormai notte, in rianimazione. Ero sola e nuda, eccetto per l’ampia medicazione sull’addome. Avvertivo un forte dolore alla zona addominale e non potevo muovermi. Avevo tubi e tubicini che entravano e uscivano da ogni dove, specie dall’addome, dal perineo e dal collo.

L’unico conforto che ebbi in quel momento fu da un infermiere giovane e gentile, che accese una luce nel suo gabbiotto e mise della musica, per distrarmi. Avevo definitivamente smesso di essere una persona sana: ero ufficialmente diventata una paziente, e lo sarei sempre rimasta.

Dalle annotazioni dello stesso infermiere, scopro che mi venne somministrati degli antidolorifici, e che il mio corpo, nel corso della notte, si ricoprì di una forma di dermatite caratterizzata dalla presenza di ponfi, in modo simile a una reazione allergica, che però si risolse entro la nottata.

Verso mattina provai a guardarmi intorno. All’epoca ero già molto miope, per cui non riuscii a distinguere se non delle ombre. Mi sembrò di vedere a poca distanza da me un neonato, supino con le gambine tenute verso l’alto, ma è possibile che si trattasse solo di un’impressione creata dall’oscurità.

La mattina dopo uscii dalla rianimazione e tornai nella mia camerata. I miei genitori mi aspettavano da molte ore preoccupati e mi avevano comprato dei giochi, in attesa del mio arrivo. La prima cosa che chiesi furono però i miei occhiali, per poi riprendere a dormire.

Rimasi in ospedale un periodo che mi sembrò lunghissimo, ma che fu di circa 10 giorni a seguito dell’intervento (poco meno di 3 settimane in totale). Per la maggior parte del tempo non potei camminare e nemmeno mangiare, e solo un po’ alla volta riuscii a mettermi seduta e a bere dei brodini.

Una sera venne a visitarmi un chirurgo che non avevo mai visto prima di quel momento, ma che ebbi occasione di rivedere più volte in seguito. Sarebbe infatti diventato il successivo primario del reparto di chirurgia pediatrica. Ricordo solo che mi disse che era molto importante che emettessi aria dall’intestino.

Per la maggior parte del tempo rimasi quindi a letto. Eravamo circa in sei nella camerata, e di fianco a me stava un bambino. Ricordo che una volta, probabilmente per poter essere medicato e anche perché in fondo era estate, era rimasto nudo dalla vita in giù. Non potei fare a meno di notare che il suo pene era quasi interamente coperto di punti di sutura e del resto, avevo solo 10 anni.

La sua mamma, notando probabilmente la mia curiosità per le penose condizioni del mio vicino di letto e con il probabile intento di sdrammatizzare, disse qualcosa del tipo: “Eh, inizia già a farsi una cultura”. Eh, certo. Perché d’altra parte sono quelle le cose importanti. Il Pene e la Vagina, e se non ce li hai, o se non ce li hai come sono disegnati nei libri di scuola, urge intervenire, a prescindere dalle possibili conseguenze.

Un giorno, quando già riuscivo a stare seduta, mi portarono con una carrozzina in un ambulatorio. Qui, su un lettino, in presenza di diversi infermieri che mi tenevano ferma mi infilarono nella vagina un dilatatore di Hegar (torneranno spesso, questi strumenti infernali, nella mia storia). Ricordo che il dolore fu atroce. Nella mia mente, quell’episodio somiglia molto a uno stupro di gruppo, di cui però, in quanto bambina, non potevo comprendere né il significato, né le conseguenze. Mi fecero quindi una lavanda vaginale, mi misero delle mutandine con degli assorbenti, e mi rimandarono in camera.

Ricordo che mentre accadeva ciò, mia mamma si sentì male. I miei genitori non si aspettavano qualcosa di simile. Nella loro fiducia nei medici, pensarono probabilmente che una volta guarita dall’intervento sarei tornata a casa e tutto sarebbe andato a posto da sé. Non fu esattamente così: il nostro fu un trauma familiare. Ma non per questo fu più facile da affrontare: ognuno di noi si sarebbe portato dentro sé e avrebbe cercato di rimuovere il proprio vissuto traumatico, rendendo la comunicazione, e la guarigione, estremamente difficile.

Ripresi infine a camminare, e venne il momento di tornare a casa. Tornò il chirurgo, quello dell’aria nell’intestino, e mi disse che mi avevano “sistemata” e che ora sarei potuta “diventare una signorina”.

Niente di nuovo: anche lui aveva probabilmente studiato sui testi sopramenzionati. Quello che però io capii fu che avrei potuto avere le mestruazioni, in quanto era quello il significato che io intendevo per “diventare signorina”, non certo assumere falli di significativa lunghezza. Di certo, però, una cosa era chiara: c’era in ballo qualcosa che non potevo sapere, che probabilmente era meglio non sapere e di cui di certo non avrei mai dovuto parlare con nessuno.

Tornai a casa, poco alla volta i punti si sciolsero e la ferita, almeno in apparenza, si rimarginò. Tuttavia, cosa di cui i miei genitori non erano stati informati, il decorso post-operatorio era appena iniziato, e non si sarebbe mai davvero concluso.

Una volta ogni settimana avrei dovuto, per usare gli eleganti eufemismi del primario di chirurgia pediatrica, “eseguire a casa ulteriori calibrazioni, oltre che il ‘nursing’ della neo-vagina”. Ciò non voleva dire altro se non che i miei genitori avrebbero dovuto settimanalmente inserire uno degli amati dilatatori di Hegar nella mia “neo-vagina”, insieme al dolore che ogni volta mi provocavano nonostante l’ampio uso di lubrificante anestetico Luan, e successivamente effettuare una lavanda vaginale, sostanzialmente un clistere ricorrendo a un comodo siringone di acqua fisiologica, il tutto sul letto, adeguatamente coperto da un foglio impermeabile e da un asciugamano.

Inizialmente pensavo, e forse lo pensavano anche i miei genitori, che fosse una misura temporanea, necessaria per ripulire eventuali grumi di sangue rimasti nella cavità vaginale ed evitare una eventuale cicatrizzazione interna troppo stretta.

No. La realtà è che avrei dovuto sottopormi a quella procedura umiliante per un tempo indefinito, non anni ma decenni, in quanto il segmento che i chirurghi avevano isolato dal resto dell’intestino e collegato al mio canale vaginale restava pur sempre un segmento di tessuto intestinale, che andò in sofferenza per il fatto di non svolgere più la funzione a cui era destinato. Tanto più che per molti anni non avrebbe nemmeno svolto la funzione immaginata dai chirurghi.

Non saprei dire se ciò fosse dovuto all’alterazione della flora batterica, all’eccesso di mucosa, alla mancanza di transito fecale o semplicemente allo spostamento del tessuto all’interno del mio organismo, ma fatto sta che sviluppai un’infiammazione cronica, forse qualcosa di simile a una colite da diversione, per cui si generano costantemente all’interno della cavità vaginale delle secrezioni, spesso scure e fortemente maleodoranti, che mi costringono a effettuare lavaggi periodici e che mi hanno creato non pochi problemi nella vita quotidiana da quel momento in poi, ma non solo.

Ma andiamo con ordine.

Dopo i primi anni, capii da sola che non avrei mai avuto le mestruazioni, che non sarei diventata “signorina”, perlomeno non nel modo in cui io me lo immaginavo. Le operazioni di “nursing” e di calibrazione (due parole peraltro interessantissime nel loro tenere a distanza la realtà: la prima quasi evoca il lavoro di cura di un bebè, la seconda riconducibile alla sfera della meccanica) iniziarono a svolgersi quasi in una realtà parallela, lontana da me e dalla vita reale. Il distacco iniziava a prendere forza.

Nel frattempo, l’intervento mi aveva lasciato una vistosa cicatrice sull’addome, dall’ombelico fino all’intera lunghezza del pube, per cui avevo vergogna a mostrarmi in bikini, così come con magliette attillate (erano gli anni, neanche a farlo apposta, delle magliette corte e dei pantaloni a vita bassa, che dico, bassissima). La mia timidezza prese maggiore forza, e poco alla volta imparai a estraniarmi dai contesti sociali, soprattutto se si faceva menzione di argomenti per me tabù, quali le mestruazioni o i peli sotto le ascelle (ebbene sì, noi “in realtà un maschio” non ne abbiamo).

Al fine di consentirmi di raggiungere la più alta statura possibile, attesi fino ai dodici anni prima di iniziare ad assumere la terapia ormonale sostitutiva, che era necessaria in quanto non avevo più le mie gonadi che, seppur maschili, per un processo ormonale chiamato aromatasi mi avrebbero consentito uno sviluppo puberale spontaneo in senso femminile.

La vita nel frattempo proseguiva. Periodicamente vedevo sia il luminare di endocrinologia, che continuava a scrutare con interesse i miei genitali esterni, sia un chirurgo, che non esitava a infilarci il dito, probabilmente per verificare lo stato della sutura, e contestualmente consentiva di farlo anche al suo assistente, probabilmente per permettergli di toccare “con mano” il risultato dell’ottimo lavoro svolto.

Penso che nel momento in cui appresi di avere una vagina era già come se non fosse cosa mia, come se non mi appartenesse. Il mio basso ventre non mi riguardava, non ero io. Io ero nei libri che leggevo, nella musica che ascoltavo, nel tempo che passavo con le mie amiche, nella scuola, nei videogiochi in cui mi perdevo sempre di più. La mia vagina era solo qualcosa da nascondere, un po’ come un lavandino vecchio e costantemente otturato, che creava occasionali problemi di allagamento e che ovviamente non avrei mai mostrato a un ospite.

In quei primi anni di adolescenza avevo già delle solide mura attorno a me, che mi portavo in giro ovunque andavo.

Tra le varie cose, ero un’appassionata di SuperQuark. I fan del programma sanno che al termine di ogni puntata, all’ora di mandare a letto i bambini, andava in onda una rubrica dedicata alla sessualità.

Ebbene, una sera, avrò avuto 14 anni, in questa rubrica si parlò della Sindrome di Morris. Io che avevo letto il nome della mia diagnosi in ospedale capì subito che si parlava di me. Nonostante tutto il mio affetto per Piero Angela, qui il probabile intento di spiegare al pubblico un argomento complesso fece sì che se ne parlò in termini piuttosto grossolani, per cui ricordo espressioni quali “uomini nel corpo di donne”. La ferita del pugnale morgul ricominciò a dolere. Dopo una notte insonne e popolata da incubi, capii che in quel momento era troppo per me e stabilii di essermi sbagliata: mi sentivo e mi vedevo come una femmina, quindi non poteva trattarsi della mia condizione.

A 15 anni i miei genitori mi comunicarono, presente il luminare di endocrinologia, che non avrei mai potuto avere figli. Ebbi l’impressione che l’informazione quasi non mi toccasse, un po’ come se già lo sapessi e in fondo nemmeno mi riguardasse. E del resto, a 15 anni, i figli chi li vuole. Mi chiesero se avevo domande che volevo porre al medico. Dissi di no. Volevo solo tornare a casa e dimenticare, ancora una volta. Magari passando da una libreria, per convincermi di essere qualcosa d’altro dal mio corpo, dalla mia biologia.

Del resto, come insegna Platone, nella caverna ciò che vediamo sono solo ombre. Fuori è la luce e la bellezza: però per scoprirlo e liberarci dalle catene, dobbiamo prima renderci conto che ci stiamo, nella caverna. E la strada, a volte, è lunga e accidentata.

Nello stesso periodo, non saprei dire se prima o dopo aver ricevuto quest’informazione, iniziai ad avere problemi di socializzazione. Andare a scuola, vedere le mie compagne, iniziava a crearmi ansia, disagio. Il mio estraniarmi dai contesti sociali si tradusse, almeno per un certo periodo, in emarginazione. Anche i miei risultati ebbero un calo, seppur non drammatico.

Con mia mamma mi accordai per vedere una psicologa.

Seppi poi che mia mamma aveva avuto cura di informarla su tutta quella che era la mia storia pregressa, e che, un po’ alla volta, avrebbe potuto parlarmi del mio intervento e della mia condizione. Partecipai ad alcuni appuntamenti. Mi sottopose a un test di Rorscharch, dal quale appresi che per me la curiosità era una maschera dal ghigno malefico, quasi un cattivo da fumetti, e la sessualità un gatto Silvestro spiaccicato su una strada, probabilmente investito da un’auto.

Un giorno, infine, mi presentai all’appuntamento con la ridarella. Non saprei dire il motivo, quel giorno mi ero svegliata così. Passai l’intera durata del colloquio senza riuscire a contenere le risa, motivo per cui decisi, probabilmente sbagliando, che al momento la terapia psicologica non mi era di utilità.

“The phone rings in the middle of the night
My father yells what you gonna do with your life
Oh daddy dear you know you’re still number one
But girls they wanna have fun
Oh girls just want to have…”

Una delle cose positive dell’essere emarginati, tuttavia, è che, a guardarsi bene attorno, si trova sempre della compagnia. A scuola, un po’ alla volta, mi ritagliai una piccola nicchia di amicizie, mentre ero riuscita a mantenere il contatto con alcune amiche d’infanzia. Con loro iniziai a trascorrere i fine settimana.

Fino ai 15 anni circa rimasi piuttosto bassa e cicciottella, poi ebbi un rapido sviluppo e superai rapidamente il metro e 60 di altezza, allo stesso tempo dimagrendo molto. Iniziai a curare di più il mio corpo e a osare di più con i vestiti. Notai che i ragazzi iniziavano a interessarsi a me. Mi sentii un po’ più sicura, anche se solo a livello superficiale.

Immaginate un po’ di avere una casa in cui il salotto è arredato elegantemente per riceverci gli ospiti, mentre le altre stanze sono impresentabili, alcune potrebbero essere persino infestate da presenze oscure. Senza dimenticare quel bagno impresentabile che, per quanto vi diate da fare a sistemarlo, sembra sempre sporco e con il lavello rotto. Meglio tenere la porta chiusa.

Bisogna qui dire che, a circa 14 anni, durante un’uscita con le compagne di scuola provai per la prima volta i superalcolici. Scoprì che avevano su di me un effetto dirompente: mi scioglievano la lingua e mi rendevano loquace. Mi davano la sensazione di riuscire finalmente a connettermi con le altre persone, anche se, ovviamente, era solo un’illusione, un sogno fugace e autolesionistico.

Ebbi quindi una piccola grande carriera di weekend alcolici e festaioli. Era piacevole fuga dalla realtà su un’assolata e immaginaria Isla Bonita con un cocktail in mano. Sognavo di essere una ragazza normale, socialmente inserita e di bell’aspetto, che passa le serate in locali alla moda e in buona compagnia.

Ma sapevo dentro di me che, grattando appena appena sotto superficie, sarebbe emersa una realtà diversa.

Continuavano le operazioni periodiche, settimanali o bisettimanali, di dilatazione e di lavaggio, che effettuavo ormai da tempo in autonomia e apparentemente senza progressi. Mi resi conto che, oltre alla vistosa cicatrice sull’addome, l’intervento mi aveva lasciato anche una fastidiosa cicatrice interna di forma circolare, nel punto in cui il segmento di intestino era stato raccordato al canale vaginale. Questa tendeva a restringersi, causando quella che in linguaggio tecnico è chiamata una stenosi, che può ostacolare la penetrazione, causando dolore e lacerazioni con perdite di sangue. Per cui, via con gli odiati dilatatori di Hegar in acciaio inox con lubrificante Luan, neanche fossi una masochista delle più accanite.

Allo stesso modo, i lavaggi cercavano di arginare le perdite periodiche, che talvolta mi assediavano nei momenti più inopportuni. Capii che ogni qual volta andavo al bagno ma che per qualsiasi motivo non potevo sedermi sulla tavoletta (e le donne che mi leggono sanno in quanti bagni pubblici ciò non sia possibile), la tensione muscolare del tenermi sollevata faceva sì che la mucosa e i liquidi ritenuti nella neo-vagina si smuovessero e, solitamente quando ero già uscita dal bagno, iniziassero a scendere verso il basso (questo divertente fenomeno continua ancora oggi, a 23 anni dall’intervento, motivo per cui potreste trovarmi in giro a caccia di bagni pubblici minimamente puliti, ad armeggiare con salviette igienizzanti e quantità industriali di carta igienica).

A volte le perdite erano (e continuano a essere) semplicemente di mucosa, talvolta molto maleodorante, altre volte più liquida, con il risultato che se non indossavo subito un assorbente sembrava che mi fossi fatta la pipì addosso, anche se non di pipì in realtà si trattava (forse di acqua fisiologica ritenuta, anche se non ne sono certa). Entusiasmante.

Ora, questo mi creò a scuola, dove i bagni la tavoletta nemmeno l’avevano, non pochi problemi. E se, o questo è quello che mi auguro, sono sempre riuscita a occultare questi problemi imbarazzanti, ciò fu grazie alla fortuna, all’ingegno e, soprattutto, grazie a una buona dose di estraniamento da me stessa.

Quando avevo i pantaloni bagnati e non potevo fare altro che restare seduta a scuola, facevo finta di essere su un altro pianeta, magari nella Terra di Mezzo, in attesa che suonasse la campanella e grazie a un cappotto o a un maglione legato in vita riuscissi a squagliarmela senza dare nell’occhio.

Cercai di parlarne con i medici e anche con gli stessi chirurghi, per cercare di risolvere il problema. Riuscirono solo a dirmi una serie di sciocchezze, del genere che mia mamma non mi aveva insegnato a lavarmi correttamente, che dovevo tenere le gambe aperte ogni volta che facevo la pipì, e che comunque avrei dovuto continuare con i lavaggi e le dilatazioni.

Con l’aiuto di mia mamma trovai infine un ginecologo nella mia città che mi visitò privatamente e che mi sembrò nettamente più preparato sui problemi che stavo affrontando rispetto agli stessi medici che mi avevano operato. Mi prescrisse alcuni prodotti che finalmente non sembravano usciti da un ospedale e che mi furono di aiuto, anche se non in modo risolutivo.

Bene, in tutto ciò, chiaramente, la mia convinzione era che nessuno avrebbe mai potuto realmente amarmi. La mia vagina era inutilizzabile e impresentabile, e come ormai avevo imparato, per poter essere amati bisognava avere dei rapporti penetrativi. Che questi rapporti avrebbero dovuto essere per me anche piacevoli, o che la sessualità e l’affettività è qualcosa di più complesso, ovviamente non mi passava neanche per l’anticamera del cervello: fosse stato diversamente, tutto ciò non sarebbe stato necessario. E del resto il mondo lo sembrava confermare.

La vita però è sempre un po’ più forte, direbbe Ligabue, per cui a un certo punto mi innamorai. Certo, una di quelle cotte adolescenziale in cui ti interroghi poco su chi hai realmente davanti, ma tant’è. Ovviamente non riuscii ad avere i fatidici rapporti penetrativi, ma scoprii che la sessualità non era fatta di dilatatori di Hegar, lubrificante Luan e clisteri ma che era anzitutto un incontro fra due persone, fra due esseri umani, qualcosa il cui senso è anzitutto di essere bello, piacevole, e che se non lo è ha poco senso. Sembra incredibile, oppure no, ma per me fu una prospettiva del tutto nuova e inaspettata.

La storia comunque non andò bene, e io mi convinsi (o meglio, mi confermai nell’opinione pregressa) che era colpa mia, che c’era qualcosa di insito nel mio stesso essere che faceva sì che non potevo, forse non dovevo essere amata.

Iniziai ad avere crisi di ansia. Le mura che mi circondavano iniziavano a pesarmi, sentivo che non mi proteggevano più ma, al contrario, mi ingabbiavano. Iniziai a fare uso di benzodiazepine, a cui ricorsi per molti anni, finché non decisi di smettere. Un veleno, a mio avviso, che non fa altro che mettere in pausa per un po’ il senso di panico. Finito l’effetto, sei esattamente al punto di prima.

Tutto sommato, però, riuscivo (ancora) a proseguire nella studio e nella mia vita quotidiana. Finii le superiori, e in qualche modo anche con dei buoni risultati. Dopo un’estate scapigliata e festaiola, mi iscrissi all’università.

Scelsi mediazione linguistica e culturale. Avevo l’ambizione di aiutare gli altri, anche se in realtà avrei avuto ancora un bel daffare ad aiutare me stessa. L’università però mi piaceva, le lezioni mi interessavano e raccolsi subito dei buoni risultati. A un certo punto mi trovai anche un lavoro part-time per guadagnare qualcosina. Insomma, le cose procedevano, seppur con un armadio pieno zeppo di fantasmi.

Un armadio talmente pieno che un giorno si aprì praticamente da solo. Era il primo giorno di lezione del secondo semestre, nel mio secondo anno. Ero felice di riprendere a frequentare l’università, dopo la sospensione invernale. Mentre mi trovavo all’università, però, a un certo punto ebbi delle perdite che non riuscii a controllare con gli assorbenti. Dovetti scappare a casa. Letteralmente, non avvisai nemmeno le mie compagne di università: sparii e basta.

Mentre tornavo a casa, sentivo salire in me la rabbia e la frustrazione. Decisi che la misura era colma, e che sarei andata fino in fondo. Avrei cercato informazioni su quella che all’epoca ritenevo una malattia. Avevo già compiuto 20 anni. Mi venne alla mente ciò che avevo letto all’ospedale: Sindrome di Morphis, o qualcosa di simile. Trovo interessante come nella mia mente la parola Morris si era mescolata nel frattempo con la parola greca morphé, forma sensibile, forse perché già mi avevano messo al corrente di essere nata con una mal-formazione, in altre parole con una “cattiva forma”.

Cercai quindi su Internet questa famigerata Sindrome di Morphis, ma ovviamente non la trovai. Dovetti chiedere aiuto a mia mamma, la quale mi suggerì il nome corretto e iniziò probabilmente ad andare nel panico, presa così alla sprovvista in un giorno per altri versi del tutto ordinario.

Mi imbattei, fortunatamente, nel primissimo sito di quella che sarebbe diventata AISIA, online solo da un paio di mesi. Ebbi conferma che ciò di cui si parlava a SuperQuark sei anni prima era effettivamente la mia condizione. Di primo impatto, non mi sembrò la fine del mondo. Avevo ormai 20 anni, mi dissi, sapevo bene chi ero. Frequentavo ragazzi che non avevano mai avanzato dubbi sul mio sesso di appartenenza, studiavo, lavoravo, insomma mi sentivo abbastanza forte da reggere il colpo.

Chiesi ai miei genitori se erano al corrente di queste informazioni. Loro, per quanto lo sapessero da circa 18 anni, non erano preparati a quel momento, né mai nessuno si era preso la briga di aiutarli in questo senso o di metterli nelle condizioni per potermi essere di supporto nel momento in cui la verità sarebbe emersa.

Mia mamma scoppiò in lacrime perché temeva potessi commettere qualche pazzia, mio padre rispose che già sapevano tutto, ovviamente; si resero disponibili a mostrarmi le carte dell’ospedale che avevano conservato, ma non seppero dirmi molto altro, e per altro intendo qualcosa di significativo, cioè qualcosa che potesse aiutarmi a inquadrare quella mole di informazioni all’interno della realtà. Ciò, tuttavia, non è facile per nessuno, nemmeno oggi con tutte le risorse che abbiamo, figuriamoci allora.

Per capire meglio la posizione dei miei genitori, è utile fare un passo indietro, e tornare a quel famoso testo specialistico di grande raffinatezza intellettuale redatto dai miei chirurghi la cui filosofia avrebbe, per il tramite dei medici, influenzato anche i miei genitori. Poco oltre il passaggio già citato, il testo proseguiva in questo modo:

“Nel complesso questi pazienti non presentano deficit intellettuali, hanno una buona immagine di sé e positive ambizioni. Come donne sono in genere di bell’aspetto, non hanno problemi di relazione personali e sociali, ma devono essere correttamente informate del fatto di non poter mestruare né avere figli a causa di problemi malformativi che pur sono stati in parte corretti chirurgicamente: tuttavia non pare sortire buoni effetti il rivelare loro la doppia realtà sessuale, o meglio, il fatto di essere, di base, maschi.”

E ancora:

“È dimostrato infatti che vi è una grandissima incidenza di psicosi e di suicidi in tutti i pazienti adulti consci del loro stato intersessuale: la ricostruzione precoce della vagina in caso di femminilizzazione testicolare elimina, in questi pazienti tali notevoli disturbi della sfera psicologica, impedendo gravi ripercussioni sull’equilibrio mentale di questi individui, con particolare riferimento alla sfera sessuale.”

Sarebbe interessante capire sulla base di quale solida letteratura scientifica affermavano che esistesse una grandissima incidenza di psicosi e di suicidi, e in che modo la ricostruzione precoce della vagina, con tutto il suo codazzo di secrezioni, dolore, dilatatori di Hegar, lubrificante Luan e siringoni di acqua fisiologica avesse potuto addirittura impedire gravi ripercussioni sull’equilibrio mentale.

Ecco, immaginate di avere un terreno, magari in periferia e che frequentate poco, ma al quale tutto sommato siete affezionati. Bene, un giorno a vostra insaputa vi costruiscono abusivamente una casa, peraltro malsana e quasi inagibile. Voi chiedete spiegazioni, ma invece di fornirvele vi intimano non solo di far finta che non esista, ma anche di nasconderla a tutti, pena l’esclusione sociale. Non solo, ma aggiungono che tutto ciò vi salverà la vita.

Ma torniamo a noi. Il mio era evidentemente un caso da manuale. Tutte le energie erano state convogliate sulla mia “neo-vagina” e sul mantenimento del silenzio (non so perché ma questa storia più che a un fantasy somiglia sempre di più a una storia di mafia), ma nessuna sul supporto psicologico ai miei genitori e sulla produzione di significato, rispetto alla mia condizione. In un certo senso, fu una profezia auto-avverante, cioè di quelle che si avverano proprio per il fatto di essere state formulate e di aver agito di conseguenza. E la mia “neo-vagina” non servì a un bel niente, anzi, fu proprio il fattore scatenante.

Inizialmente non pensai che la notizia avrebbe sconvolto più di tanto la mia vita. Capii però che si trattava di qualcosa di importante, che non capita a tutti e che non capita tutti i giorni. Decisi di prendermi una settimana per elaborare l’informazione. Lessi avidamente i contenuti del sito web, soprattutto le storie. Visitai anche il sito del gruppo di supporto inglese.

Non so bene cosa mi aspettavo di concludere, in quella settimana. Forse mi aspettavo che qualcuno venisse da me ad aiutarmi a dare un senso a ciò che stava succedendo. O forse che trovassi il coraggio di confidarmi da un’amica, per sentirmi dire qualcosa del tipo: “Non c’è niente che non va in te, non hai nulla di cui vergognarti o di cui sentirti in colpa”. Forse solo di sentirmi amata a prescindere da tutto. Non so di preciso.

Fatto sta che il muro che da molti anni già mi circondava praticamente finì per seppellirmi, ma solo figuratamente. Molte delle amiche che avevo si erano ormai fidanzate, e quelle poche rimaste credo iniziassero a mal sopportare di passare del tempo con una persona distante, poco incline alla festa e alla socializzazione, senza un motivo apparente.

Col senno di poi, credo di aver vissuto un periodo di depressione mal gestita, il cui fantasma ancora mi accompagna. Fu un periodo confuso, di vita notturna e apatia diurna, di angoscia costante. Non riuscii a riprendere le lezioni con costanza, mi sentivo a disagio nei luoghi pubblici, come se tutti mi guardassero, come se tutti sapessero.

I miei genitori erano visibilmente in ansia. Mi aspettavo forse conforto, ma da parte loro ci fu soprattutto il tentativo di stimolarmi a studiare, a non pensare, a darmi da fare. Probabilmente anche loro cercavano di allontanare il problema, i ricordi traumatici, i lunghi anni di silenzio e di pratiche degradanti, la solitudine, lo stigma interiorizzato, la vergogna. Tutti aspetti che non riuscivamo ad articolare in modo nitido.

In quei primi mesi, per me il problema non era nell’ignoranza e nel pregiudizio diffusi, non era nella discriminazione che avevo subito: il problema ero io. Era nei miei geni, nei miei organi riproduttivi, nella mia capacità o meno di accettare la mia inferiorità ontologica e tuttavia di proseguire nella mia vita come se nulla fosse.

Nel mio subconscio, la società aveva ragione, ero io a essere sbagliata e a meritarmi la vergogna, forse anche la solitudine. Ero il mostro, che nel suo significato originario è proprio questo: il prodigio, ciò che è straordinario e contro natura (che poi è come dire contro la società: per dirla con Foucault, “il mostro è ciò che combina l’impossibile e il proibito”*). A non essere così, a non essere una colpa, io e i miei genitori non avremmo dovuto sostenere il segreto per tutti quegli anni.

A ciò bisogna aggiungere che, nelle esortazioni ad agire e a non pensare dei miei genitori, percepivo messi in discussione da un lato il mio diritto al dolore, e dall’altro la mia etica lavorativa, di studentessa.

Questo pensiero mi ferì molto e credo di non essere mai più realmente riuscita a ricomporre quell’immagine di me sì bella e perduta. Ero sempre stata una persona diligente, e il mio senso di responsabilità, i miei buoni risultati, la mia passione e capacità nello studio erano sempre stati i pilastri, non così solidi evidentemente, della mia per altri versi fragile autostima. Persa anche la mia identità di studentessa modello, era come se non rimanesse più nulla.

Forse, inconsciamente, fui io a voler distruggere quell’identità. Forse, per quanto mi interessassero gli argomenti che studiavo, iniziavo a percepire quell’immagine di me che mi ero costruita fino ad allora come in qualche modo asfissiante ed etero-diretta. Come se fosse proprio ciò che ci si aspettasse da me, di starmene buona buona, di fare i compiti, di vestirmi bene e piacere ai ragazzi, senza disturbare nessuno con la mia oltraggiante e innata diversità.

“Delle volte mi è sembrato di divenir pazza, e ne ho ringraziato Iddio, perché i pazzi non sono colpevoli…” dice la povera Capinera di Verga. Il problema non sta in un ruolo che è stato disegnato da altri (nel mio caso il mostro da nascondere) e a cui siamo destinati nostro malgrado: sta nella nostra incapacità di adattarvisi. D’altra parte, dice la Capinera: “Lo so io forse [il perché]? È necessario, nacqui monaca”.

Esortandomi allo studio, però, i miei genitori avevano probabilmente intuito che ciò mi avrebbe dato gli strumenti non tanto per illudermi di camminare a 10 cm da terra, come diceva il nostro luminare, ma per liberarmi dalle catene degli stereotipi, della paura e dalle false certezze e finalmente poter uscire dalla caverna. D’altra parte il significato di educare è proprio questo: trarre fuori. Ma lo studio, per quanto importante, da solo non sarebbe bastato.

Iniziai a vestirmi in modo più trascurato, a vivere un po’ alla giornata. Passai un periodo in Inghilterra, perché nel frattempo avevo ottenuto una borsa di studio Erasmus. Conobbi delle splendide persone e mi divertii molto. Tornata a casa, cercai lavoro presso locali notturni (pub, discoteche). Fu un periodo ricco di vita, tra alti e bassi, sprazzi di luce e abissi di oscurità.

Venne infine anche “l’ora segnata dal destino”, “l’ora delle decisioni irrevocabili” già prese da altri. Come si può immaginare, il mio primo rapporto penetrativo fu una tragedia annunciata: dolore, sangue e perdite, anche se all’epoca mi sembrò un grande passo in avanti. Il malcapitato, dopo essersi comprensibilmente sincerato delle mie condizioni di salute, si ritirò fischiettando e in buon ordine. Fatto sta che non ci avrei più riprovato per i successivi cinque anni.

“Some boys take a beautiful girl
And hide her away from the rest of the world
I want to be the one to walk in the sun
Oh girls they wanna have fun
Oh girls just wanna have…”**

Più o meno nello stesso periodo, decisi di iniziare a fare un po’ di ordine nella mia vita, lasciando da parte gli eccessi per riprendere a costruire. Raccolsi il coraggio e partecipai a uno degli incontri di AISIA. Nei circa 2 anni che erano passati dal momento in cui aprii per la prima volta il loro sito si era costituita l’associazione e il gruppo originario si era ampliato.

Non so perché avevo atteso fino a quel punto. Avevo inviato una mail, avevo stabilito un contatto ma non me la sentivo di incontrare nessuno. Probabilmente mi aspettavo di incontrare altre persone come me, e per “come me” intendevo casi umani, creature scombinate provenienti da un altro mondo e con problemi di adattamento in questo. Perché in fondo era così che mi percepivo. In realtà, non fu nulla di tutto ciò.

Presi il treno e arrivai all’incontro autunnale, che quell’anno si svolgeva a Treviso. Trovai una cinquantina di persone, ma la cosa che più mi colpì fu la loro normalità. Erano a tutti gli effetti ragazze normali, alcune anche molto belle, di quelle che ci si aspetterebbe di incrociare per strada, sul lavoro, nella quotidianità insomma. Avrei potuto dire, per l’appunto, come me, ma “normale” non era un aggettivo che all’epoca riuscivo ad associare alla mia persona.

Davo per scontato che tutte, o quasi, avessero subito il mio stesso intervento. Fui sconcertata dal fatto che nelle discussioni non si parlasse di secrezioni, di stenosi vaginali, di cicatrici, di solitudine quanto della mancanza di mestruazioni, peli ascellari e assorbenti. Molte di loro erano fidanzate e avevano rapporti regolarmente, ma nessuna aveva subito una vaginoplastica. Per questo motivo, preferii, almeno inizialmente, non parlarne.

Pensai che erano nate con un canale vaginale di dimensioni maggiori. In realtà, scoprii poi, non era così. Alcune di loro avevano in origine la stessa profondità che era stata rilevata a me, ma talvolta ricorrendo a dei dilatatori ad hoc (che esistevano, ed erano molto più appropriati ed efficaci dei dilatatori di Hegar in acciaio inox) o semplicemente attraverso gli stessi rapporti, erano riuscite ad ottenere la profondità necessaria per avere relazioni anche piacevoli e soddisfacenti.

Nonostante ciò, agli incontri provai qualcosa che non ricordavo di aver provato prima, da molto tempo. Mi sentii a casa. Era come se finalmente potessi essere me stessa, potessi parlare liberamente, perché stavo in mezzo a persone che, pur magari conoscendomi appena, sembrava sapessero chi ero: per la prima volta non avevo nulla da nascondere. In mezzo a loro era come se fossi anch’io “una persona normale”. Un sentimento che tendeva però a svanire quando tornavo a vivere la mia vita quotidiana, di ogni giorno: lì continuavo a essere un alieno sotto copertura.

Un po’ alla volta, ma non fu facile e richiese tempo e confronto con altre ragazze, capii che l’intervento che avevo subito non solo era stato perfettamente inutile, ma anzi mi aveva provocato danni che forse non si sarebbero mai realmente aggiustati. Provai rabbia e profonda frustrazione. Ne parlai con i miei genitori e anche per loro fu un colpo duro da incassare, dopo tutto quello che avevamo passato.

Frequentando però con me l’associazione, un po’ alla volta anche loro capirono. E quando decisi che era giusto agire e denunciare ciò che mi era successo con l’intento di cambiare le cose, furono dalla mia parte, e ancora oggi sono fra i soci più attivi e convinti dell’associazione.

Mi resi anche conto di essere stata fortunata. Leggendo l’ultima lettera inviata dal primario del reparto di chirurgia pediatrica ai miei genitori, scoprii qualcosa che non avrei mai immaginato: i miei genitali esterni erano stati oggetto di particolare interesse non solo naturalistico, ma anche chirurgico. La lettera recitava: “Per il momento, non toccherei il clitoride […] se rimane così negli anni a venire, potrebbe andar bene….”

Quante cose in quei (ben) quattro puntini di sospensione. Il mio clitoride era stato valutato con attenzione, e si era concluso che avrebbe potuto andar bene. Ma andar bene sulla base di cosa? Sulla base di uno stereotipo, di un’idea astratta di femminilità, di purezza. Magari con il desiderio inespresso di arginare una sessualità che rischia di essere incontrollabile, sovversiva. Mi ricorda qualcosa, una pratica diffusa in diversi Paesi del mondo, in Africa, Asia e perfino in Sudamerica.

Per molto tempo fui anche in cerca di persone che avevano subito un intervento di vaginoplastica. Non fu facile, erano poche e restie a parlarne. Tutte riportavano problemi, alcune provavano a sminuire, altre non volevano nemmeno pensarci. Era come se non volessero aprire un argomento che rischiava di diventare scomodo per tutti o come se preferissero portare la propria croce in solitudine. Del resto, c’è del vero nel celebre incipit di Anna Karenina: “Tutte le famiglie felici si assomigliano fra loro, ogni famiglia infelice è infelice a suo modo.”

Decisi comunque di andare avanti. Sapevo che quello che mi era successo non era accettabile, e qualcuno avrebbe pur dovuto dirlo. Avevo il supporto sia dell’associazione, sia dei miei genitori, e questo, per il momento, mi bastava.

Fui a un convegno medico in un importante ospedale, dove si parlò della colovaginoplastica. Provai a portare la mia esperienza ma nessuno mostrò di essere interessato, anzi fui liquidata con un “Non divaghiamo.” Riuscimmo anche a organizzare un incontro con uno dei chirurghi che mi avevano seguito, quello dell’aria nell’intestino per intendersi, il quale nel frattempo era diventato primario. Ero giovane e molto arrabbiata, gli dissi che avevano venduto ai miei genitori un intervento di ricostruzione vaginale inutile e dannoso. Mi disse che loro non avevano venduto nulla (vedi sopra), che dormiva bene la notte e che comunque la mia non era una vagina, ma un simulacro di vagina. Rimasi di stucco. In pratica, era come se fossi una bambola gonfiabile.

Incontrammo però anche molti medici con a cuore non i protocolli ma la salute e il benessere delle persone, disponibili all’ascolto e a rivedere le proprie posizioni. Del resto, in tutto il mondo il movimento in difesa dei diritti delle persone intersex era cresciuto enormemente e iniziava a prendere piede la consapevolezza che i bambini intersex hanno lo stesso diritto alla dignità, all’integrità fisica e all’autodeterminazione di qualsiasi altro bambino. Consapevolezza che ha portato a pronunciarsi sull’argomento anche le Nazioni Unite e il Parlamento Europeo.

Le cose iniziarono realmente a cambiare, e diversi medici, endocrinologi, psicologi, perfino chirurghi si resero disponibili a darci supporto. In molti casi, però, ciò avveniva in contesti circoscritti, e non tutti i medici erano (o sono tutt’oggi) pronti a farlo.

Iniziai, molto lentamente, a prendere coscienza del fatto che, in realtà, il problema non ero io, o meglio, era sì in me, ma non per un difetto di nascita: lo era per lo stigma sociale che in tutti quegli anni di silenzio e di vergogna avevo fatto mio. Era un po’ come se me ne andassi in giro da molti anni con una lettera scarlatta robustamente cucita nell’animo.

D’altra parte, la nostra è una società in cui chi ha una doppia realtà sessuale, per usare le parole (fuorvianti, perché la realtà del corpo è una sola: due realtà possono esistere solo nella nostra mente) dei miei chirurghi, fatica ad avere cittadinanza. È tollerato, ma conserva il rischio di essere percepito come, di base, un errore: qualcosa che merita di essere corretto. E che se non ci fosse, sarebbe ancora meglio.

Il cambiamento però è in atto, e nelle nuove generazioni ciò è sempre più tangibile, sempre più reale.

Nel frattempo, io continuavo a vivere quasi una doppia vita, fra il lavoro che portavamo avanti con l’associazione e la mia vita quotidiana. Iniziai a pensare che, tra le due, la realtà vera era la realtà quotidiana, quella in cui porti a casa il pane, quella in cui ti realizzi e condividi la vita di ogni giorno con altre persone. Volevo tornare a essere solo me stessa. Un po’ come se non fosse successo mai nulla.

Incontrai a quel punto un ragazzo, mi innamorai e magicamente le cose sembrarono iniziare ad andare al loro posto, almeno in apparenza. Gli raccontai la mia storia e mi ricambiò con affetto e fiducia. Riuscii persino ad avere rapporti completi (erano passati 17 anni dal mio intervento): certo rimanevano le perdite, gli assorbenti, i lavaggi periodici, il dolore. Ma tant’è, quando si è innamorati sono cose che vanno in secondo piano, almeno per un po’.

Dice Giorgio Bassani ne Il giardino dei Finzi-Contini: “l’amore, quando è puro, cioè totalmente disinteressato, è sempre anormale, asociale, […] proprio come l’arte […] che quando è pura, dunque inutile, dispiace a tutti i preti di tutte le religioni”. L’amore non può essere una simulazione, una messa in scena di ruoli scritti da altri. È un incontro di persone, di esseri umani, è imprevedibile e irriducibile alla mera riproduzione di un modello di comportamento sociale.

Da allora, ho completato una laurea magistrale in comunicazione mass-mediale, e ho fatto diversi lavori.

Tutto bene, come dicevamo, in apparenza. Oggi ho 33 anni e inizio a rendermi conto che la me stessa in cui non è successo mai nulla in realtà non esiste. Ovunque vada, qualunque cosa faccia, c’è sempre un muro a tenere lontani gli altri e una valigia piena di fantasmi che mi accompagna. Una valigia pronta ad aprirsi al primo momento di difficoltà, carica di sensi di colpa, solitudini e paure dalle radici profonde. Come se ogni volta mi trovassi di fronte alla Porta dello Specchio Magico ne La Storia Infinita e, posta di fronte a me stessa, non riuscissi a sostenerne la vista.

A causa dell’intervento e delle conseguenze che ha comportato il mio rapporto con la sessualità continua a essere problematico, e quell’equazione “sessualità = norma” continua a pesare e a influenzare la mia quotidianità.

A eccezione del mio ragazzo e delle persone che gravitano attorno ad AISIA, continuo a non parlare con nessuno né dell’Insensibilità agli Androgeni, né di ciò che mi è capitato. Il segreto continua a lavorare alacremente nel mio inconscio e continua, nonostante tutto, a vivere in una realtà parallela, occulta, e a mantenere il suo carattere indicibile.

Se mi chiedessero se oggi sto bene, intendo realmente bene, risponderei probabilmente di no. L’oscurità, in qualche modo, è rimasta parte di me: è legata a doppio filo al mio essere. Un celebre aforisma di Nietzsche recita così: “Chi lotta con i mostri deve guardarsi di non diventare, così facendo, un mostro. E se tu scruterai a lungo in un abisso, anche l’abisso scruterà dentro di te.”

Come liberarsi allora di questo pesante fardello? Come attraversare lo specchio? Non ho la risposta. Forse fino a oggi ho, nei modi più svariati, sempre cercato di fuggire dall’oscurità, in altre parole di fuggire da me stessa, da ciò che ho vissuto. Per superarla, però, inizio a rendermi conto che non ci sono scorciatoie: bisogna passarci attraverso.

In altre parole, bisogna imparare a riconoscere e accogliere il dolore, la sofferenza, la perdita, per poter infine sperare di lasciare la caverna e uscire a riveder le stelle. E scoprire che, oltre l’oscurità che cerca di nasconderla, l’Insensibilità agli Androgeni non è altro che una delle tante splendide declinazioni del femminile e dell’essere umano, e che come tale e con buona pace di tutti può essere fonte di libertà, bellezza, verità e soprattutto amore.

La traversata però è lunga e senza una guida e degli alleati farei ben poca strada. Per questo ringrazio le splendide ragazze dell’associazione; i miei genitori per comunicare con i quali servirebbe un interprete, ma che non hanno mai smesso di aiutarmi; la mia psicologa e in modo particolare il mio ragazzo, che mi ha sostenuto e ha creduto nell’importanza di scrivere di questo racconto, un po’ come il fido Sam nel film Il Signore degli Anelli – Le Due Torri di Peter Jackson:

“Sam: ‘Lo so. È tutto sbagliato. Noi non dovremmo nemmeno essere qui. Ma ci siamo. È come nelle grandi storie, padron Frodo. Quelle che contano davvero. Erano piene di oscurità e pericoli, e a volte non volevi sapere il finale. Perché come poteva esserci un finale allegro? Come poteva il mondo tornare com’era dopo che erano successe tante cose brutte? Ma alla fine è solo una cosa passeggera, quest’ombra. Anche l’oscurità deve passare. Arriverà un nuovo giorno. E quando il sole splenderà, sarà ancora più luminoso. Quelle erano le storie che ti restavano dentro, che significavano qualcosa, anche se eri troppo piccolo per capire il perché. Ma credo, padron Frodo, di capire, ora. Adesso so. Le persone di quelle storie avevano molte occasioni di tornare indietro e non l’hanno fatto. Andavano avanti, perché loro erano aggrappate a qualcosa.’
Frodo: ‘Noi a cosa siamo aggrappati, Sam?’
Sam: ‘C’è del buono in questo mondo, padron Frodo. È giusto combattere per questo.’”
* Michel Foucault, Gli anormali. Corso al Collège de France (1974-1975)
** Cindy Lauper, Girls Just Wanna Have fun