Vorrei raccontarvi la mia storia, non sono io la diretta interessata e la storia è piuttosto complessa e insolita, ma vorrei raccontarvela lo stesso perché ho bisogno di farlo… Io ci penso tutti i giorni a questa storia e vorrei arrivare fino in fondo, sapere la verità.
La mia infanzia è stata bellissima, ero una bambina felice e venivo ricoperta di attenzioni oltre che dai miei genitori anche dai miei zii. Siccome a mia madre e a mio padre non piaceva il mare io ci andavo con una zia che non era sposata e portava me, mia sorella e le mie cugine. Andavamo tutti i giorni dell’estate e io e le mie cugine eravamo divertite da quanto mia zia attirasse le attenzioni degli uomini. Era molto bella. Io dall’adolescenza ho iniziato ad avere problemi di depilazione, mestruazioni ecc. Lei era sempre perfettamente depilata, non un pelo nelle ascelle, mai un pelo che le uscisse dal costume, mai una volta che dicesse ho il ciclo mestruale e non andiamo al mare… A volte ci pensavo e mi dicevo: “Che fortuna avere così pochi peli! Che fortuna che non le capiti mai di avere le mestruazioni quando andiamo al mare!”.
Andai al mare con lei fino ai 18 anni, mentre d’inverno si andava in montagna a far passeggiate o in città a fare shopping. Quando avevo circa 17 anni, conobbe un uomo e si innamorò. Purtroppo era una storia infelice perché si scoprì che lui era sposato, ma mia zia ne era innamorata e continuò la relazione. Un giorno mentre eravamo in auto per andare in città mi disse che aveva avuto un rapporto sessuale con lui e che era stato dolorosissimo. Io rimasi stupita da questa confidenza, non mi aveva mai parlato di sesso, ma evidentemente aveva bisogno di farlo e io ero la nipote più grande. Inoltre mi stupì il fatto che lei avesse aspettato i 40 anni per avere il primo rapporto (quella era la sua età allora) visto che quando era all’università aveva avuto alcune relazioni e non pochi ammiratori. Allora pensai che forse avendo aspettato tanto, la sua vagina era meno elastica… Io a quei tempi avevo già avuto rapporti sessuali e… sì, il primo era stato doloroso… Magari era per quello e comunque non diedi troppo peso alla cosa.
Dopo circa un anno mia zia si ammalò di cancro e morì nel giro di due mesi e mezzo, il giorno prima del mio 19esimo compleanno. Fu l’anno più brutto della mia vita. Dopo la sua morte un giorno mio padre tornò a casa e chiese a mia madre: “È vero che ad Anna non sono mai venute le mestruazioni? Era mia sorella e io non lo sapevo…” E mia madre inviperita: “Chi te l’ha detto?”. Alcuni giorni dopo mia madre venne e me lo raccontò, forse non voleva che lo sapessi da estranei. Mi disse inoltre che una parente della mia defunta zia le disse che zia Anna era nata con dei genitali strani, quasi ambigui, che si diceva anche che non avesse il ciclo mestruale, ma che probabilmente erano esagerazioni della gente ignorante rispetto a qualche problema di cui noi comunque non eravamo a conoscenza.
Ripensai a tutto, certo, capii che c’era stato qualche problema nella sua vita di donna, ma pensai che fossero cose sue personali. Non raccontai a nessuno del rapporto sessuale doloroso di mia zia. Oggi sono una genetista e la vita mi ha portato a interessarmi ai casi di intersesso, disgenesie gonadiche, insensibilità agli androgeni. Da qualche mese penso tutti i giorni a mia zia, a quello che ha dovuto affrontare da sola, perché mia nonna era troppo ottusa e ignorante per farle fare un percorso terapeutico adeguato da quando era piccola. Non so se lei abbia mai saputo con esattezza cos’avesse. Forse quando è andata all’università e ha avuto modo di documentarsi e vedere specialisti… Viveva da sola in un’altra città… Poi ha mollato gli studi, non si sa perché, magari aveva scoperto… Aveva scelto medicina… L’avrà scoperto? Negli anni ’70 forse non si conosceva molto di questa sindrome… Sarà stato proprio un caso di insensibilità agli androgeni o qualcos’altro? Se sì io sono fuori pericolo perché mio papà ha ovviamente l’X sano di mia nonna (sempre che si tratti dell’insensibilità agli androgeni X-linked), ma se la sorella di mia zia (zia Teresa) avesse trasmesso alle mie cugine l’X mutato? Loro potrebbero avere figlie Morris ed è meglio che lo sappiano prima in modo da poter intraprendere percorsi terapeutici e psicologici adeguati per le loro figlie.
Vorrei parlarne almeno a mia zia Teresa, ma non so come fare se per tutti questi anni c’è stato questo silenzio… Temo di imbarazzarla, infastidirla. Inoltre mia zia Anna è morta di cancro… Che sia stato colpa dei suoi testicoli mai asportati? Lei era fumatrice, magari è per quello. Ma se tutto questo si fosse potuto evitare solo parlandone e intervenendo come si sarebbe dovuto? Lei diceva sempre che sarebbe morta di cancro.. SEMPRE! Ma magari era una cosa scaramantica. La mia storia è piena di punti di domanda… Vorrei sapere per capire se le mie cugine sono a rischio, ma non so come fare e non ho il coraggio di chiedere…