Materiale informativo

Attraverso questo sito vogliamo offrire anche del materiale d’informazione che possa essere utile per capire meglio cosa è l’AIS e come comportarsi nel caso in cui si dovesse affrontare il problema direttamente o indirettamente.

Offriamo a chi ne abbia bisogno questi materiali:

Insensibilità completa agli androgeni e condizioni simili  (62 pg.)

Insensibilità agli Androgeni e Condizioni SimiliManualetto divulgativo rivolto principalmente ai genitori per offrire informazioni accessibili sui 46, XY DSD.
È diviso in due parti: la prima è dedicata all’insensibilità completa ed è trattata con un testo del medico australiano Garry Warne che abbiamo tradotto in italiano. È un testo molto noto, non nuovo, ma ancora uno dei migliori a livello divulgativo.
La seconda parte è dedicata alle condizioni simili, quelle che in precedenza venivano quasi tutte definite PAIS (Insensibilità Parziale agli Androgeni). Il testo che abbiamo inserito nella seconda parte del libretto è stato scritto da due pediatre endocrinologhe.
Questo libretto è un aiuto per le famiglie disorientate che hanno appena ricevuto informazioni dai medici. Infatti il linguaggio usato è semplice e adatto a tutti, ma senza sacrificare la correttezza e la sincerità. Ma è anche un aiuto per i medici che potranno servirsene per dare spiegazioni che i genitori potranno rileggere con calma a casa.

Ordina il libro in formato cartaceo con una mail a info@aisia.org. Lo invieremo (anche in più copie) presto e gratis all’indirizzo che ci indicherai.

Scarica la guida in formato PDF


Manuale per i genitori (pag. 64)

Manuale per i GenitoriSi tratta di un testo statunitense del 2006 curato dall’ISNA (Intersex Society of North America) che abbiamo tradotto e adattato alla situazione italiana (semplicemente omettendo tutte le parti di esclusivo interesse per gli Usa).
È rivolto a tutti i genitori di bambini e ragazzi con DSD di qualsiasi tipo. Il libro non entra nel merito delle specifiche diagnosi. Indica soprattutto come affrontare l’impatto psicologico della diagnosi, come parlare al figlio nei vari momenti della crescita, come parlare con gli altri (amici, parenti, insegnanti…).
È una lettura abbastanza rasserenante, sia perché offre dei buoni consigli, sia perché spezza il senso di solitudine facendo vedere ai genitori che altri hanno affrontato i loro stessi problemi e in qualche modo li hanno superati. La caratteristica più importante del Manuale è di essere frutto di una collaborazione tra genitori di bambini con DSD, adulti con DSD e i medici e gli psicologi che li hanno in cura. Questa collaborazione ha permesso di esaminare ogni aspetto da una molteplicità di punti di vista. Gli aspetti più propriamente medici, sono integrati da considerazioni sugli affetti, la sessualità, la vita quotidiana, le emozioni…

Ordina il libro in formato cartaceo con una mail a info@aisia.org. Lo invieremo (anche in più copie) presto e gratis all’indirizzo che ci indicherai

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Linee Guida Cliniche per il Trattamento dei DSD in Età Infantile (pagine 48)

Linee Guida per il Trattamento dei DSD in Età InfantileIl testo, curato dall’ISNA nel 2006, è frutto di una collaborazione tra operatori sanitari, adulti con DSD e genitori di bambini curato dall’ISNA, nel 2006. I destinatari del testo sono principalmente gli operatori sanitari, ma non solo.
Malgrado l’aggettivo cliniche, le Linee Guida trattano in modo abbastanza marginale gli aspetti diagnostici e clinici. Affrontano soprattutto due temi:
1. l’approccio multidisciplinare e il miglior modo di organizzare e gestire il team;
2. il trattamento centrato sul paziente, cosa significa a livello di comunicazione, di supporto da offrire, chi debba essere il protagonista delle scelte, ruolo delle varie componenti coinvolte, quali i tempi e le modalità di un trattamento centrato sul paziente.

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Depliant informativo in inglese, francese, spagnolo e tedesco

Ordina il libro in formato cartaceo con una mail a info@aisia.org. Lo invieremo (anche in più copie) presto e gratis all’indirizzo che ci indicherai.

Scarica il depliant in formato PDF


Si può essere felici anche con una diagnosi di DSD

Si può essere felici anche con una diagnosi di DSD

Presentazione in PowerPoint che evidenzia quali siano le condizioni per vivere serenamente anche dopo una diagnosi di DSD. Visualizza la presentazione con un clic sull’immagine oppure scarica la presentazione in formato pdf.


La sindrome dell’Insensibilità Completa agli Androgeni del dott. Garry L. Warne

È un fascicolo di 26 pagine che parla in maniera semplice ma esatta della forma completa (CAIS) dal punto di vista genetico, fisico e psicologico. Si può chiedere che venga inviato per posta scrivendo a info@aisia.org o a genitori@aisia.org oppure si può scaricarlo in formato word facendo clic sull’icona qui sotto.

Scarica il fascicolo in in formato PDF o in formato DOC


Documentari

Documentari divulgativi sull’AIS in DVD.

Si può chiedere che venga inviato per posta scrivendo a info@aisia.org o a genitori@aisia.org.


Depliant informativo

Scarica il depliant di AISIA in formato PDF