Storia di Serena

Mi chiamo Maria Serena. La mia vuole essere una testimonianza di speranza e di fiducia per tutte le persone in situazione di AIS. Devo dire, a 58 anni, che ho vissuto una vita intensa e ricca di affetti. Sono stata sposata per 35 con un musicista da cui mi sono separata legalmente nel 2009. Ho due figli adottati: il primo lo abbiamo accolto quando aveva 11 mesi e una paralisi cerebrale infantile (lato destro paralizzato). Ora ha 22 anni. È bello, alto e ha terminato le scuole superiori. L’altra figlia, ora 23enne, aveva 5 anni quando l’ho avuta in affidamento insieme al fratellino di 10 anni (è stato con noi sino ai 22). Per 4 anni mi sono dedicata anche a una ragazza di 13 anni, ora sposata e con figli.

Sono vissuta a Verona, bambina “serena” di nome e di fatto ma sempre malata. Dalla nascita avevo un’ernia inguinale bilaterale (operata a sei anni) che era il preludio dell’ AIS (mi è stata asportata una gonade, la seconda a 20 anni). Ma non lo sapevano i miei genitori o forse non avevano capito e tantomeno io. Sono cresciuta in modo stentato con frequenti problemi alle tonsille. Inappetente e gracile sino ai 10 anni circa, quando ho iniziato ad ingrassare in modo moderato ma inesorabile per tutti gli anni delle scuole medie. Ero anche più bassa di molte mie compagne e piuttosto infelice. Solo lo studio, la lettura e il disegno mi davano consolazione. Avevo anche problemi alle ossa dei piedi (distorsioni, tendiniti, decalcificazione…) che mi hanno costretta a ingessature, immobilizzazioni e… tanto dolore!

Aspettavo sempre di “diventare Signorina” come mi aveva preparata la mamma. Ma non succedeva nulla: un piccolo abbozzo di seno, peluria scarsa, viso e aspetto da bambina grassottella. Finalmente a 14 anni la mamma mi ha portata da un ginecologo che mi ha visitata per come poteva negli anni ’60 cioè senza ecografia, tac ecc. ora di routine. Essendo vergine (imene compiacente) si doveva limitare ad una palpazione esterna. Ha sentenziato che era un semplice “ritardo” del menarca. Mi ha prescritto pillole e dovevo misurare il diametro dei capezzoli tutte le settimane. Qualche cambiamento è avvenuto. Ma di mestruazioni nemmeno l’ombra. Un frate “guaritore” mi ha prescritto un’energica cura disintossicante: due litri di acqua di Sangemini al giorno e mi ha proibito molti cibi. In 6 mesi sono cresciuta in altezza, mi sono sfilata e ho acquisito un aspetto più gradevole e femminile. Mi sentivo e mi sono sempre sentita donna come le altre, solo un po’ timida e riservata. Con le amiche inventavo cicli inesistenti o non parlavo affatto di questo argomento.

A 15 anni ho conosciuto il mio futuro marito. Una semplice amicizia come tante altre. I ragazzi cominciavano a guardarmi e io mi innamoravo idealmente una volta alla settimana! A 17 anni la prima storia seria, durata sei mesi. Sessualmente sensibile ma acerba, magra e slanciata, con peluria regolare e seno appena accennato, a 18 anni mi sono ricoverata in ospedale per i dosaggi ormonali e la mappa cromosomica. I medici, non troppo gentilmente, mi hanno dato la diagnosi: “Sindrome di Morris”. Vagina regolare a “cul di sacco”. Potevo avere rapporti sessuali ma non gravidanze. Un dramma! Piangevo a fontanella, disperata e a poco valevano le parole di mia madre che saggiamente mi diceva che non siamo tutti uguali. Grazie a Dio, alla mia famiglia e… al mio carattere testardo e determinato un po’ alla volta mi sono rasserenata grazie anche al mio futuro marito che mi faceva una corte serrata.

Mi sono diplomata, iscritta all’Università e ho iniziato a lavorare andando a vivere nella sua città. A 20 anni mi sono sposata dopo 2 anni di “fidanzamento”. A mio marito l’ho detto subito che non avrei potuto avere figli. A lui non importava perché ci amavamo moltissimo e non voleva perdermi. Io ero innamoratissima e lo sono stata per 35 anni, fino a quando ho scoperto che, malgrado continuasse a volermi bene, il desiderio di paternità lo aveva portato a costruirsi una seconda vita con una donna dalla quale ha avuto 3 figli. Molti mi hanno chiesto: ma non ti sei mai accorta di nulla? Io rispondo di no perché mio marito non mi ha mai fatto mancare né rapporti sessuali, né tenerezze, né presenza. Anche dopo un anno che ci siamo separati, ha continuato a dire che “l’altra” era solo la madre dei suoi figli. L’esperienza adottiva lo aveva deluso perché i ragazzi lo rifiutavano. Ovvio che si tratta di un uomo immaturo e irresponsabile. Ma questo non cambia la mia gioia di essere diventata madre, pur attraverso l’adozione e l’affido, e di aver vissuto una lunga storia matrimoniale.

Da due anni ho un nuovo amore che sa tutto di me e accetta come me il mio stato di AIS e anche la seconda malattia neurologica che ho scoperto di avere a 36 anni: Morbo di Charcot Marie-Tooth. Si tratta di una paralisi progressiva alle mani e ai piedi. Ho problemi di deambulazione che, aggiunti all’osteoporosi conseguente alla Sindrome di Morris, mi provoca dolori alla schiena e alle mani e qualche frattura. Mi curo con estrogeni da 26 anni (prima pastiglie ora cerotti o gel) e mi sottopongo a controlli annuali, soprattutto mammografia (ora il seno è abbondante). A parte questo sto bene, sono ancora abbastanza snella e in tutto questo tempo ho insegnato, ho dipinto e fatto mostre di pittura.